La “enfermedad del sufrimiento”, la fibromialgia, afecta a entre un 2 y un 2,5 % de la población

09/05/2018 - 17:54

Esta semana el colectivo de pacientes afectados, Afiguada, celebra varias acciones.

Esta semana se celebra el Día Mundial de la Fibromialigia y, con él, la Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Guadalajara (Afiguada) aprovecha para celebrar acciones de visibilización e información de esta importante enfermedad.  Además de ellas, sobresale el testimonio de los enfermos que padecen esta incomprendida dolencia de origen neurológico. A continuación, dos pacientes cuentan su historia personal, los obstáculos que tuvieron que atravesar, los ‘efectos colaterales’ de la fibromialgia, etc. Son Flori Carrero y Esperanza Alda, ambas miembros de Afiguada.
    En paralelo, Afiguada organizará este jueves una Jornada de Terapias Complementarias en el Centro Cultural Ibercaja, con tres ponencias sobre temáticas como la hipnosis como herramienta terapéutica, la homeopatía o el uso de la electro-acupuntura en el tratamiento de la fibromialgia.
    El viernes, además, quienes deseen información pueden acudir a la mesa que se ubicará en el Hospital Universitario de 12.00 a 14.00 horas.
    Félix Frutos, presidente de la asociación, explica que cuentan con 120 socios, la mayoría de ellos mujeres (97 por ciento), con Lady Gaga como una de las afectadas más populares.
    Como principal reivindicación solicitan una unidad multidisciplinar para lograr diagnósticos más tempranos.

Flori Carrero: “Había médicos que me decían que era vaga, que era de mi cabeza”

Frente a los casi siete años de media que, según Afiguada, se tarda en tener un diagnóstico de fibromialgia, Flori Carrasco pudo acortar tiempos y tener el suyo “en tres o cuatro años”. En su caso lleva más de 18 años con dolores y la enfermedad supuso un antes y un después en su vida. “Me ha cambiado totalmente la vida. He pasado de percibir un sueldo por trabajar a no tenerlo, a no poder limpiar mi casa... Había médicos que, antes del diagnóstico, me decían que era una vaga, que era de mi cabeza”. En su caso los síntomas fueron “dolor continuo, contracturas, mucho cansancio y, por ejemplo, con los brotes, no poder salir de la cama”.

Esperanza Alda: “Me levanto por la mañana y soy como una abuelita de 100 años”

Esperanza Alda empezó a percibir que algo no marchaba bien en su cuerpo con 36 años. No fue diagnosticada de fibromialgia hasta 15 años después, cuando ya tenía 51. En todo este periplo médico, familiar y social vivió muchas situaciones: “Te quejas, ¿a quién? Te miran y no ven nada...”. En su caso siente que la enfermedad la convierte en “una abuelita de 100 años” desde que se levanta por la mañana. “Es la enfermedad del sufrimiento, no puedes ni hacer la cama o la comida porque no te llegan los brazos”, cuenta. Por desgracia su hija, que hoy cuenta con 45 años, empieza a presentar síntomas similares aunque todavía no ha sido diagnosticada.