400.000 personas podrían sufrir daño cerebral adquirido en España
Los datos oficiales señalan que en España los afectados por daño cerebral adquirido sobrepasan ya los 300.000, sin embargo nuevas cifras apuntan que se podrían haber superado los 400.000 afectados directos, según explica Ana Cabellos, miembro de la Plataforma Española por el Daño Cerebral.
Así, estima en 50.000 el número de nuevos casos al año en España, entre ellos numerosos jóvenes, y, por lo tanto, con grandes consecuencias para los familiares, que, de forma indirecta, "son otros de los grandes perjudicados", añade.
De hecho, se calcula que más de 1,5 millones de personas "ven su vida afectada a diferentes niveles" por la enfermedad, por lo que pueden sufrir problemas derivados del 'síndrome del cuidador', como dolores lumbares, falta de sueño, problemas grastrointestinales, depresión, fatiga, etc. No obstante, son los hijos los que sufren especialmente, pues "se ha comprobado que tienden a desarrollar diferentes secuelas como infantilismo, fracaso escolar, anorexia, etc".
Por este motivo, Cabellos manifiesta la necesidad de desarrollar un estudio epidemiológico en el que se cuantifique con "exactitud" el número de afectados directos y de sus familiares. "Es necesario contabilizar cuántas personas sufren daño cerebral porque, de otro modo, no sabremos los recursos que hay que dedicar". Además es necesario saber en qué nivel de la enfermedad se encuentran, ya que "no es lo mismo un recién accidentado que una personas que lleva nueve años en coma", añade.
El daño cerebral adquirido es una lesión súbita en el cerebro entre cuyos orígenes más comunes figuran los traumatismos craneoencefálicos y los ictus o accidentes cerebrovasculares, además de los tumores cerebrales u otras causas de carácter infeccioso.
Las secuelas de las lesiones cerebrales en la persona pueden ser múltiples y conviene destacar que, aunque las más evidentes son las físico-motoras, las anomalías en la percepción sensorial o las relacionadas con la comprensión y expresión del lenguaje no son las únicas ni las más importantes en cuanto a la rehabilitación o reinserción social, puesto que también son de gran importancia las alteraciones cognitivas en la memoria y los trastornos en el plano emocional o de conducta.
De hecho, el 60 por ciento de estas personas en España no puede realizar alguna actividad básica de la vida diaria y un 45 por ciento presenta una discapacidad severa o total. Esta diversidad de secuelas demanda la intervención de gran cantidad de especialistas y la creación de servicios especializados, personalizados, multidisciplinares e integrales.
En este sentido, explica que se hecha de menos una continuidad en el tratamiento, "salen del hospital muy bien atendidos, pero a partir de ahí el trabajo es para las asociaciones de pacientes y algunos centros de rehabilitación". "Es muy complicado continuar una rehabilitación sin tener medios económicos para costearla", añade.
En su opinión, "la Administración tiene que se consciente de que hay que dar más recursos a este problema", sobre todo teniendo en cuenta que "su distribución difiere mucho de la comunidad autónoma donde estés". Por este motivo, afirma que "hay que poner los medios para que las vidas de estas personas y de sus familias sean lo más normales posibles".
Ponte en su lugar'
El Día Nacional dedicado al Daño Cerebral Adquirido se conmemora desde hace ya cuatro años, coincidiendo con el día 26 de octubre. Sin embargo, la Plataforma Española por el Daño Cerebral Adquirido adelantó esta conmemoración con un acto en la Puerta del Sol de Madrid el pasado domingo, 24 de octubre, donde ser desarrollaron en diferentes actos de concienciación.
Cientos de cartulinas amarillas se levantaron hacia el cielo de Madrid formando un gran mosaico que simbolice la necesidad de visibilidad que reclama este colectivo. A continuación, leyó un manifiesto de la plataforma en la Puerta del Sol, donde además se instaló un circuito de accesibilidad que, con el explicativo nombre de 'Ponte en su lugar', pretendía hacer ver las dificultades que estas personas y sus familiares experimentan en su vida diaria.
"Nuestro objetivo es que puedan sentir en sus carnes las dificultades que estas personas tiene en el día a día, y se ha ampliado para que también se conozca la carga que tiene la familia de los enfermos con daños cerebral", explicó Ana Cabellos.
Los objetivos de este acto solidario son recordar a la sociedad que hay un colectivo que necesita "apoyo y comprensión de todos", de la población en general, de los medios de comunicación y de las instituciones y Administraciones públicas implicadas en los servicios asistenciales a estas personas.
"El objetivo principal de este día es la visibilidad del daño cerebral, conseguir que sean conscientes que existen personas con una serie de secuela a raíz de unos accidentes cerebrovascular, de trabajo y de trafico, y que estas personas necesitan una atención muy personalizada", afirma. Además, se quiere trasmitir a las familias que ya padecen esta carga que existen sitios donde pueden acercarse a recibir ayuda.
El 26 de octubre también se realizarán en las distintas comunidades autónomas actos institucionales donde se volverá a leer el manifiesto, y se desarrollarán mesas informativas donde esperan tener el apoyo de todas las Administraciones locales. Además, a lo largo de la semana cada asociación realizará talleres y jornadas se sensibilización.
