Una familia azudense ofrece el cordón umbilical de su hija para que investiguen su enfermedad

Iriana va pasito a pasito. Pasitos pequeños pero grandes a la vez. Porque en sus escasos tres años de vida, Iriana ha pasado por multitud de médicos, hospitales, pruebas diagnósticas... hasta que hace tres meses se puso nombre a su enfermedad: FoxG1. La de Iriana podría ser una de esas historias que se cuentan por miles. Esas de enfermedades raras que no conocemos hasta que nos tocan de cerca. Y la familia de esta pequeña azudense ya ha hecho un máster en lo que supone vivir con este síndrome. 
    Sin embargo, llegar hasta aquí ha supuesto mucho esfuerzo por parte de sus padres. Iriana pasito a pasito es una fundación sin ánimo de lucro que crearon para dar a conocer todo lo que les estaba pasando, la evolución de la niña y su día a día. Todo esto se canaliza a través de una página de Facebook. “La hicimos porque la gente se ha volcado mucho con nosotros y querían conocer cómo se encontraba Iriana”, explica su madre, Pura García. En ella cuentan con el corazón cómo es su día a día, las veces que ingresan a la pequeña o cómo vivió su primer día en el colegio Virgen del Amparo de Guadalajara. 

Cuando apenas tenía seis meses, sus padres la llevaron a la revisión al pediatra. Como su facultativo habitual no se encontraba ese día, fue atendido por un sustituto, quien se percató de que algo no marchaba bien. “Desde pequeñita sabíamos que tenía una malformación en el riñón y que habría que operarla, pero hasta ahí”, señala la madre. Pero debía de haber algo más, dado que la niña no dormía y lloraba mucho. “En esa consulta, el pediatra me dijo que tenía un problema al percatarse de un movimiento que hacía normalmente y que yo achacaba a que era muy nerviosa”. La pequeña fue creciendo y no empezó a andar como correspondía a cualquier niño de su edad. “En el médico la trataban con el fisioterapeuta como se hace con otras discapacidades”. 
    Tras dos años sin saber lo que le ocurría, la niña fue remitida al hospital Sant Joan de Déu, en Barcelona, un centro público de referencia en enfermedades raras y trastornos del movimiento. En tres meses,  Iriana tenía su diagnóstico en la mano, lo que abrió a sus padres una puerta a la esperanza. “Nos quedamos alucinados con el hospital, no tiene nada que ver con todos en los que, por desgracia, hemos estado”. 
    Ahora, la fundación Iriana Pasito a Pasito tiene un objetivo: conseguir que ese hospital barcelonés investigue la enfermedad FoxG1. “Se trata de un síndrome del que se conoce poco porque es muy nuevo. De hecho, yo sé más cosas como madre que los neurólogos que tratan a mi hija en Guadalajara”, explica Pura García. 

Células madre
La gran baza con la que cuenta esta familia para que el San Joan de Déu acepte el encargo de esa investigación es que cuando nació Iriana guardaron las células del cordón umbilical. “Por casualidades de la vida, contraté un seguro cuando nació mi hija y guardamos células del cordón, lo que es una oportunidad única para estudiar esta enfermedad”. De momento, la familia de Iriana espera la respuesta del hospital, con la esperanza de que ésta sea positiva. “Se conoce tan poco de la enfermedad... En Estados Unidos algo más, pero aquí solamente puede haber mejoras en el campo de las terapias génicas”. 
    Por otro lado, la fundación de la pequeña Iriana también tiene como objetivo recaudar fondos para cubrir los “muchos” gastos que genera su enfermedad. “Hemos tenido que contratar una enfermera para casa porque tengo que sondar a mi hija cada tres horas”. Iriana también acude a terapia a la Fundación Nipace, a los que hay que sumar otros gastos médicos que no cubre la Seguridad Social.  Por ello, el pasado año pusieron a la venta un calendario solidario, y ya están preparando el de 2017.  Contarán en esta ocasión con la exgimnasta Almudena Cid y el equipo nacional de Gimnasia Rítmica. “Soy entrenadora de gimnasia y conocí a Almudena, quien se ofreció a colaborar con nosotros”. La intención es que los calendarios estén a la venta a finales de octubre, coincidiendo con la celebración en Guadalajara del Trofeo Maite Nadal de gimnasia rítmica. También se pondrán a la venta a través de Facebook o en algunos puntos de Guadalajara, Alovera y Azuqueca. 
    
Otras historias de FoxG1
Lamentablemente, el de Iriana no es el único caso de FoxG1 que hay en nuestro país. Pura García  y su marido han contactado con dos familias de Madrid que también tienen hijos con este síndrome, “pero tenemos conocimiento de que hay otros casos en Valladolid y Extremadura”. Llegar hasta ellos no fue fácil, pero nuevamente la casualidad les echó una mano. “Es todo tan reciente... un día vi en la televisión a una familia que pertenecía a la asociación Objetivo diagnóstico, donde se agrupan familias con hijos que no tienen diagnóstico”. Iriana se sumó a la asociación, pero cuando llegaron de Barcelona con la etiqueta de la enfermedad que sufría la pequeña, se pusieron nuevamente en contacto con esta familia para comunicarles que, a partir de ese momento, su lucha iba a ir por otro lado. “Entonces me dijeron que a su hijo también les habían diagnósticado FoxG1”. 
    De cualquier forma, esta enfermedad tan desconocida presenta diferentes niveles, “por lo que hay niños que andan y corren y otros que no podían ni respirar y han fallecido”. Igualmente, Pura García explica que el síndrome afecta a nivel cognitivo, intelectual, de órganos... “Nuestro caso es complicado, pues siguen tratando a Iriana en Barcelona, pero nos han dicho que tampoco descartan que no tenga además otra enfermedad”.  De momento acuden a San Joan de Déu cada seis meses. Pero también al Hospital de Toledo, donde le tratan su vejiga neurógena, así como a los hospitales madrileños de La Paz y Niño Jesús. “Lo que peor llevamos es que no hay un sitio donde centralicen todas las especialidades que necesita nuestra hija. En Barcelona sí, pero vivimos muy lejos”. 
    Ahora, la madre reconoce que están pasando por un “bache”, dado que la niña ha estado ingresada últimamente una o dos veces al mes. Eso no impidió que hace poco comenzara su etapa escolar, como corresponde a su edad. El centro elegido es el de educación especial Virgen del Amparo. “Allí cubren sus necesidades, dado que necesita que le pongan la sonda cada tres horas”. 
    Todo esto hace que la pequeña tenga reconocida una dependencia de grado 3, la que, no obstante, no le ha supuesto ninguna prestación hasta el momento. “Acaban de enviarme una carta en la que me dicen que nos pagarán 300 euros desde el pasado 21 de septiembre”. Esta madre solicitó la ayuda hace años, pero la administración no le reconoce esa retroactividad. “En un inicio solicité que me pagaran las terapias que necesitaba mi hija, y que nos costaron unos 4.500 euros, pero solamente van a devolver 1.000”. 
    También han tenido que luchar para el reconocimiento del grado de discapacidad, dado que al principio sólo determinaron un 33 por ciento, “cuando mi hija no puede hacer sus necesidades sola”. Tras obtener el diagnóstico, lo puso en conocimiento de la administración y subieron el porcentaje al 94 por ciento. “Gastamos unos 300 euros a la semana sólo en medicinas, por lo que sin los calendarios, las iniciativas que nos propone la gente y los tapones no podríamos afrontarlo”.
    Ahora, tras cuatro días en el Hospital de Guadalajara recibiendo un nuevo tratamiento, Iriana vuelve a casa, al colegio, a su vida... pero siempre esperando una buena noticia de manos de la medicina. “Es un bache, saldremos adelante”, sentencia su madre.