El derecho a ser curado

Si estar enfermo es la peor de las suertes para cualquier persona, esta situación se puede complicar y mucho si la dolencia que se sufre tiene poca incidencia en la población, lo que se traduce en un insuficiente tratamiento para su cura y posiblemente en una incomprensión social. Sufrir una enfermedad rara, es decir aquellas que solo padecen cinco de cada diez mil personas, encuentra su primera dificultad en el diagnóstico por no ser síntomas habituales y cuando se conoce, el tratamiento a aplicar es el segundo obstáculo. La poca relevancia de la enfermedad lleva a menos investigación por lo costoso de la misma. La realidad es que las enfermedades atípicas no son un ramillete sino centenares y hay una imposibilidad real de dedicar a tantos investigadores a su estudio. No es que no sea rentable, es que es excesivamente caro, algo que desde el punto de vista humano y social resulta totalmente injustificable y muy duro de asumir.

La consecuencia es que se lucha contra la enfermedad de manera parcial, hasta donde los profesionales sanitarios, que son excelentes, pueden, porque no hay un protocolo. Se ayuda a sobrellevarla. La tercera dificultad que afrontan los enfermos es el rechazo o la incomprensión del resto de la sociedad que no entiende lo que les ocurre. La Asociación de Enfermedades Raras en Guadalajara nos ha acercado este fin de semana esta realidad a través de diferentes actividades. Hace falta aumentar presupuestos en investigación médica, profesionales especializados en el estudio y tratamiento de lo menos habitual, que debería constituir todo un reto y más sensibilidad de la sociedad. Un centenar de personas sufren en la provincia estas dolencias extrañas y cada una de ellas merece una respuesta desde el Estado. La sanidad es el derecho más fundamental y universal. Además hay otras muchas enfermedades no tan raras que también requieren de mayor esfuerzo investigador. Muchas asociaciones nos lo recuerdan cada día y no piden nada extraordinario porque son conscientes de las limitaciones de medios.