“No estamos solos”: la lucha silenciosa de 700 personas ostomizadas en Guadalajara
El II Congreso Nacional de Personas Ostomizadas se celebrará el 27 y 28 de septiembre en el Centro San José.
La ciudad de Guadalajara será durante dos días el punto de encuentro para dar voz a quienes muchas veces no la tienen.
El II Congreso Nacional de Personas Ostomizadas, organizado por la Federación de Asociaciones de Personas Ostomizadas de España (FAPOE) y la Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha, reunirá el 27 y 28 de septiembre de 2025 a cerca de 300 participantes con un objetivo común: visibilizar la ostomía, compartir experiencias y avanzar en derechos, atención sanitaria e inclusión social.
El evento se celebrará en el Centro San José y contará con un completo programa de mesas redondas, ponencias, testimonios y presentaciones prácticas que abordarán diferentes temas con el foco puesto en mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Un punto de encuentro
La Asociación de Ostomizados de Castilla-La Mancha, coorganizadora del evento, fue fundada en Guadalajara en 2018. En esta provincia se estima que hay alrededor de 700 personas con estomas, a quienes la asociación acompaña en su proceso de adaptación tras la intervención. “Damos apoyo a las personas ostomizadas para que vean que no están solas”, explica su presidente, Javier Muñoz Rubio.
Entre sus principales reivindicaciones están la adaptación de aseos públicos, el reconocimiento de la enfermería especialista en estomaterapia y la financiación de los consumibles necesarios, que actualmente no están cubiertos por la Seguridad Social. “Lo más importante es que somos un punto de encuentro entre iguales. Tenemos una labor social: buscamos intercambiar experiencias en nuestros cuidados para sentirnos menos solos”, añade Javier.
Cuerpo, mente y sexo
La primera jornada del Congreso arrancará con temas clave como la atención primaria en pacientes ostomizados, el papel del deporte y el ocio, y el impacto de enfermedades como el Crohn. También se presentará el ‘Decálogo de las personas ostomizadas’, una guía con derechos, necesidades y recomendaciones para mejorar la vida diaria de este colectivo.
El sábado por la tarde se proyectará el documental Ser y vivir ostomizada, con la presencia de su protagonista, Patricia Veiga, y se darán a conocer proyectos como la ‘Ostomochila / aseo portátil’, que facilita la higiene en espacios públicos.
La jornada del domingo comenzará con una ponencia sobre psicología positiva y técnicas de relajación, a cargo del psicólogo Iván Eguzquiza, seguida de una mesa redonda sobre nutrición y una presentación tecnológica: la aplicación “OstomiAseo”, pensada para localizar aseos adaptados.
Además, profesionales de primer nivel compartirán su experiencia en rehabilitación abdominal y fisioterapia y en un tema a menudo invisibilizado: la sexualidad de las personas ostomizadas, con la intervención de la sexóloga Mónica González, del Centro OWINGS.
Desde la organización destacan que esta cita es una oportunidad única para sensibilizar a la población, visibilizar el colectivo ostomizado y romper barreras. Las inscripciones siguen abiertas a través de la web oficial de la Federación. Ya se han superado los 160 inscritos y esperan a personas de distintos puntos de España, no solo de la región.
¿Qué es la ostomía?
La ostomía es una intervención quirúrgica que consiste en crear una abertura en el abdomen (estoma) para permitir la salida de orina o heces, generalmente tras enfermedades como el cáncer de colon, la enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa. Aunque permite recuperar la funcionalidad del cuerpo, no siempre va acompañada de suficiente información o apoyo emocional, ni del entorno ni de los servicios sanitarios.
En Castilla-La Mancha se estima que hay alrededor de 4.500 personas ostomizadas de todas las edades. Detrás de cada una de ellas hay una historia de adaptación y en muchos casos, de invisibilidad. Por eso, encuentros como este Congreso son decisivos para romper tabúes y exigir una atención sanitaria más especializada y humana.