El Ayuntamiento de Chiloeches ilumina de morado el antiguo edificio consistorial con motivo del Mes de Concienciación del Síndrome de Rett
Chiloeches ilumina de morado su antiguo Ayuntamiento por el síndrome de Rett, muestra su apoyo a Ainoa y anuncia ayudas a la asociación nacional..
El Ayuntamiento de Chiloeches iluminó de morado el antiguo edificio consistorial el pasado jueves 22 de octubre, con motivo del Mes de Concienciación del Síndrome de Rett. La iniciativa buscó dar visibilidad a esta enfermedad rara y mostrar el apoyo del municipio a Ainoa, una niña de la localidad afectada por este trastorno neurológico de origen genético, y a su familia.
El acto institucional contó con la participación del alcalde, Marcos Cascajero, quien destacó la importancia de sensibilizar a la población sobre las dificultades que afrontan tanto las personas con enfermedades raras como sus familiares.
«El pueblo de Chiloeches vuelve a ser solidario. Queríamos volver a dar visibilidad a las enfermedades raras que, por desgracia, sufren los enfermos, pero también sus familias», manifestó el regidor.
Durante el encuentro, Cascajero agradeció a los vecinos su participación y anunció que el Ayuntamiento incluirá a la Asociación Española de Síndrome de Rett en su Plan Estratégico de Subvenciones, con el objetivo de incorporar a esta entidad al apoyo municipal que reciben otras asociaciones de carácter social.
Los padres de Ainoa también intervinieron para agradecer la colaboración del Consistorio desde que trasladaron la situación de su hija.
«Desde el primer día que les comentamos el problema que teníamos han sido todo facilidades, nos han tendido la mano y nos han abierto las puertas desde el primer momento», señalaron.
Una enfermedad rara que afecta al desarrollo neurológico
El síndrome de Rett es un trastorno del desarrollo neurológico de origen genético, causado en la mayoría de los casos por alteraciones en el gen MECP2. Afecta principalmente a niñas y tiene una prevalencia estimada de un caso por cada 10.000 a 15.000 nacimientos.
La enfermedad suele manifestarse después de una primera etapa de desarrollo aparentemente normal, generalmente entre los seis y los dieciocho meses de vida, cuando comienzan a observarse pérdidas de habilidades motoras y de comunicación previamente adquiridas.
Entre sus manifestaciones se encuentran la pérdida del uso funcional de las manos, los movimientos repetitivos involuntarios, las dificultades para hablar y caminar, la epilepsia y las alteraciones respiratorias y del sueño.
Aunque actualmente no existe una cura, la atención multidisciplinar, que puede incluir fisioterapia, logopedia y estimulación cognitiva, permite abordar distintas necesidades de las personas afectadas y contribuir a mejorar su calidad de vida.
Con la iluminación del antiguo Ayuntamiento y el anuncio de apoyo a la asociación, Chiloeches se ha sumado a las iniciativas de concienciación que se desarrollan durante octubre para dar a conocer esta enfermedad y las necesidades de las familias.
La información sobre el síndrome de Rett y los programas de apoyo e investigación puede consultarse en la web de la Asociación Española de Síndrome de Rett.