En Castilla-La Mancha hay alrededor de 100.000 personas con alguna enfermedad rara
21/02/2011 - 14:07
En la actualidad se estima que en Castilla-La Mancha hay alrededor de 100.000 personas con alguna enfermedad rara. El consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, reitera el compromiso del Gobierno de
Castilla-La Mancha con todas las personas con enfermedades raras, con la puesta
en marcha, a principios de este año, de la Unidad Técnica de Apoyo para
las Enfermedades Raras y el primer registro autonómico de Enfermedades
Raras.
El consejero de Salud y Bienestar Social asistió en Talavera de la Reina (Toledo) a la cena benéfica de la Fundación Niemann Pick, coletivo de afectados nacido hace 10 años. Son 15 los casos de Niemann Pick en España.
Lamata, considera que el esfuerzo colectivo es preciso para mejorar la difícil detección y diagnóstico y la escasez de literatura científica y clínica para el tratamiento de unas enfermedades de escasa prevalencia entre la población y que generan, en su mayoría, una importante discapacidad y una fuerte carga familiar.
Recientemente se puso en marcha la Unidad Técnica de Apoyo para las Enfermedades Raras, ubicada en los servicios centrales del SESCAM, en donde se atenderán todas las consultas y se facilitará de forma ágil y actualizada información sobre las enfermedades raras y los centros de referencia a los que los afectados pueden acudir.
Según Lamata, otra herramienta que contribuirá a avanzar es el Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha que permitirá conocer la incidencia real y el número de afectados por este tipo de patologías crónicas, de origen desconocido, y de una gran morbilidad y mortalidad prematura. Todo ello posibilitará que se puedan adoptar las medidas más adecuadas para contribuir a mejorar el tratamiento de estos pacientes y sus condiciones de vida.
En este sentido, el titular de Salud y Bienestar Social ha comentado que la esperanza de estos pacientes y de sus familias son los avances científicos, sobre todo aquellos relacionados con el genoma humano que ya han posibilitado consolidar grandes progresos para el diagnóstico y el tratamiento adecuado de algunas de estas enfermedades raras y que nos muestran que el camino a seguir pasa por intensificar los esfuerzos en el campo de la investigación y avanzar en la solidaridad social para que este colectivo tenga los mejores cuidados posibles.
Lamata, considera que el esfuerzo colectivo es preciso para mejorar la difícil detección y diagnóstico y la escasez de literatura científica y clínica para el tratamiento de unas enfermedades de escasa prevalencia entre la población y que generan, en su mayoría, una importante discapacidad y una fuerte carga familiar.
Recientemente se puso en marcha la Unidad Técnica de Apoyo para las Enfermedades Raras, ubicada en los servicios centrales del SESCAM, en donde se atenderán todas las consultas y se facilitará de forma ágil y actualizada información sobre las enfermedades raras y los centros de referencia a los que los afectados pueden acudir.
Según Lamata, otra herramienta que contribuirá a avanzar es el Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha que permitirá conocer la incidencia real y el número de afectados por este tipo de patologías crónicas, de origen desconocido, y de una gran morbilidad y mortalidad prematura. Todo ello posibilitará que se puedan adoptar las medidas más adecuadas para contribuir a mejorar el tratamiento de estos pacientes y sus condiciones de vida.
En este sentido, el titular de Salud y Bienestar Social ha comentado que la esperanza de estos pacientes y de sus familias son los avances científicos, sobre todo aquellos relacionados con el genoma humano que ya han posibilitado consolidar grandes progresos para el diagnóstico y el tratamiento adecuado de algunas de estas enfermedades raras y que nos muestran que el camino a seguir pasa por intensificar los esfuerzos en el campo de la investigación y avanzar en la solidaridad social para que este colectivo tenga los mejores cuidados posibles.