Guadalajara colabora en la investigación del origen genético de la fibromialgia
La Asociación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (Afiguada) aprovechó la jornada de esta mañana para informar a la población, a través de la instalación de una mesa en el Hospital Universitario, de los síntomas, consecuencias y necesidades de los enfermos de estas patologías. La Asociación organizó esta jornada al hilo de la celebración, este domingo, del Día Mundial de estas enfermedades.
Félix Frutos, presidente de Afiguada, y una de sus miembros María Ángeles Sanz Bravo, señalaron que uno de los principales objetivos de la asociación es la concienciación social. De hecho, este propósito es muy necesario, puesto que aún no existen pruebas biológicas, sino indicadores de la enfermedad, lo que genera desconfianza e incredulidad acerca de su existencia. Hace años creían que se trataba de mujeres histéricas que no querían trabajar, cuenta Frutos.
Un estudio pionero ha demostrado el impacto social, familiar, laboral y personal de estas enfermedades y que se tarda una media de 7 años para el diagnóstico. Provoca también pérdida de puestos de trabajo y ruptura de parejas.
Para poner solución a este conjunto de inconvenientes, la Federación de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de Castilla-La Mancha ha propuesto un protocolo único en la región para el diagnóstico y el seguimiento en diferentes centros de referencia de cada provincia. Además, también se está trabajando para hallar el origen genético de estas enfermedades, una investigación en la que colabora Guadalajara como provincia en la que se recogerán muestras. Frutos espera que a finales de año puedan darse las primeras conclusiones. De hecho, encontrar su origen es fundamental para poder trabajar en los tratamientos a estos pacientes, así como en su diagnóstico y posible curación, algo que hasta ahora es imposible.
Testimonio
María Ángeles Sanz Bueno fue contundente en su testimonio. Me levanto todos los días como si me hubiera atropellado un camión, contó. Durante 10 años sufrió grandes dolores desde el nacimiento del pelo hasta los tobillos, pero con rabia. Un día, su reumatólogo le realizó el test de la fibromialgia y dio positivo. Para ella fue un alivio darle nombre a sus pesares. Desde entonces toma 12 pastillas al día y hace siete años obtuvo la incapacidad después de 20 años trabajando en el Centro de Atención a Minusválidos Físicos. Todo este recorrido le ha pasado factura, ya que sufrió 13 años de depresión e, incluso ahora, sigue tomando medicación.
En Guadalajara, según datos ofrecidos por el presidente de este colectivo, Félix Frutos, hay más de 4.000 personas afectadas, una cifra que se eleva en el territorio regional hasta los 60.000. De ellos, el 96 por ciento son mujeres, lo que evidencia la especial prevalencia de esta enfermedad en féminas.