Guadalajara tendrá una asociación local de enfermedades raras

 

  Con motivo de la celebración, el pasado 28 de febrero, del Día de las Enfermedades Raras, la guadalajareña María Jesús Muñoz, enferma de una de estas dolencias minoritarias, decidió averiguar si existía un registro de personas afectadas en Guadalajara. Después de acudir hasta la administración de Salud y Bienestar Social de Guadalajara comprobó que no era así. También verificó que ni Guadalajara ni Castilla-La Mancha (aunque Toledo fragua un proyecto) tienen en la actualidad asociación que agrupe a este tipo de pacientes.

 

   “Me pareció mal. Hay gente en Guadalajara, incluso niños, con enfermedades raras”, pensó. La guadalajareña se puso en contacto con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) (www.enfermedades-raras.org/) “y ellos me autorizaron para recoger firmas y reunir pacientes”. Para conseguir las firmas se decantó por la plataforma ‘Change.org’, que permite abrir convocatorias públicas para distintos fines. Su objetivo: conseguir un centenar de firmas para avalar el inicio de una asociación de enfermedades raras en Guadalajara. Se trataría, tal y como explica Muñoz, de una agrupación “sin ánimo de lucro” cuyos objetivos serían “primero, realizar un registro de enfermedades raras en Guadalajara, donde la gente pueda apuntarse con su enfermedad o enfermedades, porque hay muchas personas que tienen varias” y, en segundo lugar, poner en común sus experiencias vitales.

 

  “Yo tengo problemas de insomnio y no me adapto a mi situación y me imagino que como yo debe haber mucha gente”. La idea, según Muñoz, sería “compartir esas experiencias y que puedan ayudarnos profesionales como un psicólogo, porque se producen muchos problemas derivados de estas enfermedades, o un fisioterapeuta, en la medida de nuestras posibilidades”. Muñoz cuenta que la incomprensión social e, incluso, familiar hacia estas enfermedades es muy importante.

 

  “La Seguridad Social te ‘desahucia’ y te manda a Trauma o a la Unidad del Dolor. Mi marido no entiende que yo no quiera salir los fines de semana...”, argumenta. Por el momento, para llevar a cabo esta iniciativa cuenta ya con una lista de 22 enfermos de la provincia de Guadalajara, contactados a través de distintas vías, o bien directamente o bien a través de redes sociales. Con los que puedan acudir a la reunión inicial mantendrá un encuentro para sentar las bases de la agrupación y tramitar todo aquello que sea preciso para su constitución y registro, teniendo en cuenta que la agrupación se concibe, inicialmente, bajo la tutela de la Federación Española de Enfermedades Raras.

 

  También solicitarán ayuda al Ayuntamiento de Guadalajara “para que nos cedan algún despacho o algún sitio para reunirnos de vez en cuando”. La iniciativa de Change.org lleva ya casi 70 firmas, a falta únicamente de 30 para lograr su objetivo final: constituir una asociación de enfermedades raras o crónicas degenerativas. Los que quieran contactar con María Jesús Muñoz para formar parte del registro de Guadalajara o la asociación pueden hacerlo en el correo electrónico chapi@hotmail.com.