La vida de Darius, un puzzle maravilloso
21/03/2012 - 16:23
El 11 de septiembre de 2007. Esa es, probablemente, la fecha más importante en la vida de Dana Horodetchi. Ese día nació Darius, su hijo. Y desde entonces su vida ha cambiado. Porque un hijo siempre cambia la vida. Se convierten en el centro de nuestras preocupaciones, en nuestra fuente de energía y en destino de nuestro amor más profundo. Como madre noté algo raro desde el primer día de vida de mi hijo, asegura Dana, aunque han tardado bastante en ponerle un diagnóstico. Un movimiento de brazos desde que nació, las palabras que no llegan, su hábito de andar de puntillas, la falta de contacto visual al hablarle... eran las señalaes que Darius emitía, que su madre percibía, pero que los médicos tardaron en recibir. Fue en noviembre de 2010 cuando Dana entró en contacto con Apanag, la Asociación de Padres de Niños Autistas de Guadalajara, donde se diagnosticó a Darius Trastorno de Espectro Autista (TEA). Para mí no ha sido tan duro el diagnóstico, afirma Dana, fue más dura la lucha para ponerle nombre.
Hasta el año pasado, Dana cobraba el desempleo. Desde entonces se beneficia de la Ley de Dependencia, como cuidadadora de su hijo. Me gustaría mucho volver a trabajar, pero es casi imposible, señala. A la actual situación de crisis, se añade que sólo puede optar al horario de mañana, cuando el niño está en el colegio, y además la familia está a 3.000 kilómetros de aquí, no tenemos a nadie si el niño se pone enfermo o tiene vacaciones. Así las cosas, Dana se ha empleado a fondo en estructurar las actividades cotidianas de su hijo. Con la ayuda de los paneles, las agendas o los cuadernos de comunicación, podemos llegar a hacer actividades igual que los demás niños de su edad, explica. Insiste en la necesidad de respetar su ritmo y de anticiparle las actividades; es un trabajo continuo y constante, todos los días.
Darius estudia en el colegio de Educación Infantil y Primaria Pedro Sanz Vázquez, tiene un ATE, compartido con otra niña con necesidades especiales, dos sesiones de logopedia y cuatro sesiones de pedagogía terapéutica a la semana. Gracias a estos apoyos, puede acudir a clase con los niños de su edad. Darius es un niño que a nivel cognitivo sabe muchísimo y demuestra cada día que es capaz de aprender mucho más, señala su madre. Su mayor dificultad está a la hora de relacionarse con los demás. En este sentido, Dana asegura que Darius prefiere jugar solo o con adultos, pero puede aceptar perfectamente a otros niños a su alrededor, aunque sin interactuar con ellos. Son las relaciones personales el ámbito en el que hay que trabajar de un modo más intenso. Por eso los padres de Darius mantienen contacto con un par de familias, cuyos hijos animan al niño a jugar con ellos. Eso es muy importante, que los demás niños vean y comprendan que todos somos diferentes, que hay muchas formas de comunicarse, indica Dana Horodetchi.
Hasta el año pasado, Dana cobraba el desempleo. Desde entonces se beneficia de la Ley de Dependencia, como cuidadadora de su hijo. Me gustaría mucho volver a trabajar, pero es casi imposible, señala. A la actual situación de crisis, se añade que sólo puede optar al horario de mañana, cuando el niño está en el colegio, y además la familia está a 3.000 kilómetros de aquí, no tenemos a nadie si el niño se pone enfermo o tiene vacaciones. Así las cosas, Dana se ha empleado a fondo en estructurar las actividades cotidianas de su hijo. Con la ayuda de los paneles, las agendas o los cuadernos de comunicación, podemos llegar a hacer actividades igual que los demás niños de su edad, explica. Insiste en la necesidad de respetar su ritmo y de anticiparle las actividades; es un trabajo continuo y constante, todos los días.
Darius estudia en el colegio de Educación Infantil y Primaria Pedro Sanz Vázquez, tiene un ATE, compartido con otra niña con necesidades especiales, dos sesiones de logopedia y cuatro sesiones de pedagogía terapéutica a la semana. Gracias a estos apoyos, puede acudir a clase con los niños de su edad. Darius es un niño que a nivel cognitivo sabe muchísimo y demuestra cada día que es capaz de aprender mucho más, señala su madre. Su mayor dificultad está a la hora de relacionarse con los demás. En este sentido, Dana asegura que Darius prefiere jugar solo o con adultos, pero puede aceptar perfectamente a otros niños a su alrededor, aunque sin interactuar con ellos. Son las relaciones personales el ámbito en el que hay que trabajar de un modo más intenso. Por eso los padres de Darius mantienen contacto con un par de familias, cuyos hijos animan al niño a jugar con ellos. Eso es muy importante, que los demás niños vean y comprendan que todos somos diferentes, que hay muchas formas de comunicarse, indica Dana Horodetchi.
Apanag
A través de Apanag, Darius recibe terapia clínica individual dos veces a la semana y una terapia de grupo semanal. Existen otras herramientas, como la hipoterapia (equinoterapia), cuyos precios actualmente no se puede permitir esta familia. Gracias a la Asociación, pueden entrar gratis en la piscina Sonia Reyes los fines de semana; mi hijo disfruta mucho del agua. Un total de 55 familias forman parte de Apanag. Todas ellas luchan para mejorar la calidad de vida de sus hijos y actualmente hacen un llamamiento a las solidaridad de los guadalajareños para construir un centro de intervención para los TEA en la ciudad.
Además, gracias a su intensa actividad en la red, gestionando sus dos blogs La vida como un puzzle, Dana ha conocido a muchísima gente. Al conocer a otras madres que están en mi misma situación, he podido hablar con ellas de nuestras penas y de nuestras alegrías, asegura. Ha sido increíble. Señala que la red les ha hecho más fuertes, les ha enseñado que unidos pueden y entre todos se alegran de cada pasito que sus hijos dan hacia delante. Dana ha traducido al rumano el portal aragonés de comunicación augmentativa y alternativa Arasaac, un lugar donde se puede encontrar multitud de recursos para personas con dificultades comunicativas. Todo esto se lo debo a mi hijo, asegura esta madre que seguirá luchando, cada día, por ver feliz a Darius.
A través de Apanag, Darius recibe terapia clínica individual dos veces a la semana y una terapia de grupo semanal. Existen otras herramientas, como la hipoterapia (equinoterapia), cuyos precios actualmente no se puede permitir esta familia. Gracias a la Asociación, pueden entrar gratis en la piscina Sonia Reyes los fines de semana; mi hijo disfruta mucho del agua. Un total de 55 familias forman parte de Apanag. Todas ellas luchan para mejorar la calidad de vida de sus hijos y actualmente hacen un llamamiento a las solidaridad de los guadalajareños para construir un centro de intervención para los TEA en la ciudad.
Además, gracias a su intensa actividad en la red, gestionando sus dos blogs La vida como un puzzle, Dana ha conocido a muchísima gente. Al conocer a otras madres que están en mi misma situación, he podido hablar con ellas de nuestras penas y de nuestras alegrías, asegura. Ha sido increíble. Señala que la red les ha hecho más fuertes, les ha enseñado que unidos pueden y entre todos se alegran de cada pasito que sus hijos dan hacia delante. Dana ha traducido al rumano el portal aragonés de comunicación augmentativa y alternativa Arasaac, un lugar donde se puede encontrar multitud de recursos para personas con dificultades comunicativas. Todo esto se lo debo a mi hijo, asegura esta madre que seguirá luchando, cada día, por ver feliz a Darius.