Lamata, con la Unión de Pacientes y Familiares con Enfermedades Raras
01/10/2010 - 09:45
Por: Redacción
Será una herramienta para satisfacer las necesidades de este colectivo
El consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, respaldó ayer la unidad de las distintas asociaciones de Castila-La Mancha relacionadas con las enfermedades raras como herramienta para una más eficaz colaboración de cara a satisfacer sus demandas y necesidades.
Así lo manifestó el titular de Salud y Bienestar Social durante la inauguración en el Hospital General La Mancha Centro de Alcázar de San Juan (Ciudad Real) de la II Jornada Médico-Sanitaria de Enfermedades Metabólicas, organizada por la Asociación Castellano-Manchega de Errores Innatos del Metabolismo (Acmein), en la que todas las entidades del sector han expresado su intención de unirse en un único órgano regional como instrumento para que su voz tenga más fuerza.
Según el máximo responsable de la política sociosanitaria de la región, ante los problemas que tiene este colectivo de personas que padecen enfermedades raras -que al ser infrecuentes, presentan dificultad a la hora de llegar a un buen diagnóstico y recibir cuanto antes un tratamiento eficaz-, lo ideal es crear unidades de referencia nacionales e internacionales, sobre todo teniendo en cuenta que los pacientes, independientemente de donde vivan, tienen derecho a tener los mismos tipos de servicios.
En este sentido, el consejero se refirió al recurso que tenemos en la región especializado en enfermedades raras como es la Unidad de Mastocitosis, ubicada en Toledo y que atiende a unos 600 pacientes de toda España y de otros países de Europa mediante una gestión virtual que refuerza el contacto personal que se mantiene con los pacientes y familiares.
Lamata trasladó a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de la región el agradecimiento del presidente Barreda por su intención de unirse y constituir una federación ya que, a pesar de que son pocos, agrupados podrán tener una mayor capacidad de sensibilización social, podrán proporcionar un mayor apoyo a las familias y conseguir un mayor conocimiento de las enfermedades gracias a la colaboración con los profesionales sanitarios.
Esta nueva organización que nacía ayer con la lectura del manifiesto Por la unión de las enfermedades poco frecuentes (RARAS) en Castilla-La Mancha durante esta jornada fundacional servirá de impulso al Gobierno de Castilla-La Mancha para responder a esta demanda a la vez que nos animará a buscar juntos las soluciones para estos pacientes.
Según el máximo responsable de la política sociosanitaria de la región, ante los problemas que tiene este colectivo de personas que padecen enfermedades raras -que al ser infrecuentes, presentan dificultad a la hora de llegar a un buen diagnóstico y recibir cuanto antes un tratamiento eficaz-, lo ideal es crear unidades de referencia nacionales e internacionales, sobre todo teniendo en cuenta que los pacientes, independientemente de donde vivan, tienen derecho a tener los mismos tipos de servicios.
En este sentido, el consejero se refirió al recurso que tenemos en la región especializado en enfermedades raras como es la Unidad de Mastocitosis, ubicada en Toledo y que atiende a unos 600 pacientes de toda España y de otros países de Europa mediante una gestión virtual que refuerza el contacto personal que se mantiene con los pacientes y familiares.
Lamata trasladó a las asociaciones de pacientes con enfermedades raras de la región el agradecimiento del presidente Barreda por su intención de unirse y constituir una federación ya que, a pesar de que son pocos, agrupados podrán tener una mayor capacidad de sensibilización social, podrán proporcionar un mayor apoyo a las familias y conseguir un mayor conocimiento de las enfermedades gracias a la colaboración con los profesionales sanitarios.
Esta nueva organización que nacía ayer con la lectura del manifiesto Por la unión de las enfermedades poco frecuentes (RARAS) en Castilla-La Mancha durante esta jornada fundacional servirá de impulso al Gobierno de Castilla-La Mancha para responder a esta demanda a la vez que nos animará a buscar juntos las soluciones para estos pacientes.