Las asociaciones de enfermedades raras piden más hospitales de referencia

25/01/2015 - 18:52 Javier Pastrana Margüenda

Hasta nueve asociaciones participaron el sábado en el I Encuentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) de Castilla-La Mancha con Afectados, Familia, y Asociaciones de Enfermedades Raras. Según explica la coordinadora de Feder en la región, Virginia Felipe, el objetivo “era “conocernos, compartir experiencias y conocimientos y empezar a trabajar junto”. Durante todo el día pasaron por el centro social representantes tanto de colectivos de afectados como de terapias que se están llevando a cabo para tratar algunas de las enfermedades. “Hubo una media de entre 50 y 60 asistentes”. Este primer contacto sirvió para que los representantes de cada asociación pudieran conocerse. “A partir de ahora queremos tener un contacto continuo para seguir luchando juntos por los pocos derechos que tenemos”. Precisamente por eso, ya han acordado que el próximo acto conjunto tendrá lugar el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras. “Cada uno hará un acto en su provincia, aunque siguiendo líneas similares, que sirva para darnos visibilidad y que se sepa que formarmos parte de esta sociedad”.
Representantes de varios colectivos se reunieron el sábado en la capital
Varias fueron las conclusiones alcanzadas por los asistentes a este encuentro. Una de las primeras fue que “necesitamos más hospitales de referencia con profesionales especializados en enfermedades raras”. De hecho, también apuntaron la necesidad de trabajar la “empatía” de estos mismos profesionales. “A veces cuando te dan el diagnóstico pueden resultar hasta crueles”. Como ejemplo, Virginia Felipe, afectada por una atrofia muscular espinal de tipo dos, recuerda su propio embarazo. “Nadie creía que pudiera sacarlo adelante, pero ahora tengo dos hijos”. Otro aspecto que les preocupa es conseguir que se fomente la formación inclusiva, “para que no haya discriminación, porque hay gente que lo pasa mal y se siente muy sola”. También consideran necesario que el Gobierno financie de forma directa la investigación en este campo. “Ahora somos los propios afectados los que tenemos que buscar fondos, a través de actos como galas benéficas”. Por último, hizo un balance pesimista de la Ley de Dependencia, “que no es que se haya estancado, es que va para atrás”. Ejemplo de ello, apunta, es la Atención Temprana, donde cree que podrían producirse recortes.