Las enfermedades raras se 'visibilizan' con distintos actos públicos

La Asociación de Enfermedades Raras de Guadalajara, constituida recientemente, ha organizado con gran esfuerzo la I Jornada de Visibilidad de las Enfermedades Raras, una programación de actividades dirigida a informar, sensibilizar y recaudar fondos para su actividad. Esta asociación nació con la intención de defender los intereses de las personas afectadas por estas dolencias, realizar terapias y contribuir a la investigación médica.
Su primera actividad a nivel público comenzará hoy con la apertura de un mercadillo solidario en el parque de la Concordia y unas jornadas informativas que se desarrollarán en el Centro Social de los Valles. El mercadillo comenzará a las 17.30 horas y servirá para recaudar fondos para las actividades de la Asociación de Enfermedades Raras de Guadalajara, constituida recientemente
La jornada de esta tarde contará con la presencia de la presidenta de la asociación, María Jesús Muñoz Huerta, que intervendrá a partir de las 19.00 horas, explicando qué es la asociación, a qué se dedica, qué son las enfermedades raras… Tras ella intervendrá el director del CPE Especial Virgen del Amparo, Elías Irueste Moreno, así como Rafael Higuera Fernández, alcalde de Almonacid de Zorita, con la conferencia Discapacidad y superación: un reto diario. Aurelia Medina Jerez, portavoz de la Ley de Dependencia en Guadalajara cerrará las intervenciones.
Ya mañana, sábado, el mercadillo solidario de la Concordia volverá a abrir sus puertas, vendiendo manualidades que han sido enviadas a la asociación desde distintos puntos del país y otros artículos, algunos obsequio del centro comercial Eroski. A las 18.00 horas, por sólo tres euros de donativo, que irán dirigidos a la realización de terapias para niños, el CMI Eduardo Guitián (Aguas Vivas) acogerá una Gran Gala Solidaria organizada por el Círculo de Ilusionistas y Magos Alcarreños (CIMA). Coincidiendo con el mercadillo solidario también se recogerán tapones para los niños Jesús y Lorenzo, ambos aquejados de enfermedades raras. Lo recaudado por estos tapones servirá para que sus familias puedan proporcionarles tratamientos o puedan contribuir a la investigación de la enfermedad de sus hijos. En el caso de otra guadalajareña, Alba, la asociación recogerá teléfonos móviles antiguos, tablets, etc (siempre con batería).
Ya la próxima semana, concretamente el viernes, a partir de las 8.00 horas tendrá lugar la I Jornada de Familias y Discapacidad, en el salón de actos del Hospital Universitario de Guadalajara. Por último, dentro de las actividades organizadas por la asociación (gracias en este caso también al Club de Atletismo de Guadalajara) se celebrará la I Carrera de la Esperanza en las pistas de atletismo de la Fuente de la Niña. Será el 25 de mayo a partir de las 9.00 horas.
Los interesados en contactar con la asociación pueden hacerlo a través del correo electrónico guadaera@hotmail.es. La sede del colectivo se localiza en el centro social de la calle Cifuentes, donde se encuentran los lunes y viernes de 9.30 a 13.30 horas, y los martes y jueves, de 17.00 a 19.00.