Las pruebas de criba para detección precoz de enfermedades raras se ampliarán antes de verano
01/03/2011 - 10:02
El Gobierno de Castilla-La Mancha tiene previsto ampliar "antes del
verano" el "cribado" para detectar precozmente las enfermedades raras o
"de baja frecuencia", de tal manera que esa prueba se pueda ampliar de
las tres actuales "a una dos o tres enfermedades", en función de la
disponibilidad de los equipos de la Consejería y de una mesa nacional
que se ha constituido a tal efecto en el Ministerio de Sanidad y
Políticas Sociales.
Así lo ha avanzado el consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, tras la reunión que ha tenido con el presidente de la Federación Castellano-manchega de Enfermedades Raras (FECMER), Jesús Ignacio Meco, con el presidente regional, José María Barreda, y una veintena de afectados, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Rara, el 28 de febrero.
Lamata ha señalado que seguir ampliando progresivamente el número de pruebas de cribado es uno de los compromisos adquiridos por el responsable autonómico, junto a mejorar la rehabilitación y neurorehabilitación --especialmente en mayores para que sea prolongada y no de corta duración--, o agilizar los procesos de derivación y evaluación de la discapacidad, y la existencia de protocolos "uniformes".
Ha destacado el "esfuerzo importante" que se ha realizado en el ámbito de las enfermedades raras por parte de la Administración regional y el compromiso del Ejecutivo autonómico, que ha dado "pasos muy interesantes", como la creación de la propia Federación, que permitirá que los pocos casos de cada enfermedad puedan expresar sus necesidades comunes.
Jesús Ignacio Meco ha indicado que se estima que solo en la región existen unas 100.000 pesonas afectadas y se ha mostrado "contento" porque los últimos meses "han sido muy buenos en cuanto a actuaciones" --con la creación de la Unidad de Enfermedades Raras y del Registro de Enfermedades Raras-- que van a permitir "tener un sitio donde dirigirnos a solicitar ayuda".
El Registro de Enfermedades Raras se encuentra todavía "en fase técnica", de tal forma que se están empezando a diseñar los sistemas de captación de datos, y "espero que dentro de un año podamos presentar resultados concretos" y fijar un sistema de alertas en el sistema de historias clínicas de Atención Primaria.