Los afectados por fibromialgia solicitan un pacto social sobre su enfermedad
01/10/2010 - 09:45
Por: VIRGINIA BODEGA
Los miembros de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica de Guadalajara (Afiguada) celebraron ayer el Día Mundial de la enfermedad que padecen, y lo hicieron reivindicando comprensión social, implicación gubernamental y sensibilización empresarial y a todos los niveles, ante un problema de salud que en muchos casos no es tratado como tal por la ausencia de efectos físicos visibles en los afectados, que provoca dolores continuos y diarios a más de un tres por ciento de la población española, el 90 por ciento mujeres, y que no se puede curar.
Félix Frutos, presidente de la asociación guadalajareña, hizo lectura del manifiesto que se ha redactado a nivel nacional y que propone la creación de ese pacto social. Un pacto social movido por la convicción de que sólo la actuación solidaria y coordinada de los responsables institucionales y de la sociedad, mediante una actitud activa de todos los agentes implicados, puede establecer las bases de un pacto social de atención integral a estas enfermedades, como explicó Frutos.
El pacto social que promueven las asociaciones de fibromialgia del país se basa en dos puntos principales: el derecho universal a la salud y la atención eficaz a la problemática general de las enfermedades y de los enfermos y sus familiares (a nivel institucional, a nivel de entorno social, a nivel profesional, a nivel de trabajo y a nivel de protección social), por un lado, y la búsqueda de la corresponsabilidad de todos los agentes implicados: las administraciones públicas, la comunidad médica, los operadores médico-evaluadores, los agentes sociales, la comunidad científica, la comunidad jurídica, las asociaciones y los propios enfermos, por otro lado.
En resumen, Afiguada se une a la solicitud de un pacto social que establezca las responsabilidades de todos y cada uno para que, de una vez por todas, estas enfermedades estén plenamente normalizadas en el Sistema Público Sanitario y Social y en la propia sociedad, y que estos enfermos dejen de sufrir las reticencias de empresas, la incredulidad de la sociedad y la falta de reconocimiento y prestaciones, como concluyó Frutos.
Unas 120 personas forman parte de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica de Guadalajara, sólo cinco de ellas hombres, personas que cada día sufren dolores en todo su cuerpo, para quienes la realización de cualquier simple tarea consume sus energías, y que ven cómo su vida familiar, social y laboral se deteriora por la falta de comprensión de una sociedad en la que reina el desconocimiento sobre su enfermedad, a pesar de estar muy extendida, ya que afecta a más de un tres por ciento de los españoles, la mayoría mujeres.
En busca del origen y la posible curación
La delegada provincial de Sanidad, Eladia Abánades, quiso acompañar ayer a la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica, en la celebración del Día Mundial de su dolencia. Abánades recordó que la fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992 y clasificada por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor en el año 94, y explicó que su presencia en el acto sirvió para testimoniar que el Gobierno regional, la Consejería de Sanidad y la Delegación de Sanidad en definitiva, están en contacto, respaldan y apoyan a estas asociaciones, que son cauce de implicación y de participación de los enfermos y de sus familiares.
Precisamente el Hospital Universitario de Guadalajara forma parte de un proyecto piloto de investigación, que trata de desentrañar el origen de la enfermedad, intentando averiguar si ésta tiene carácter genético, y alcanzar así un tratamiento que logre curar la enfermedad. Actualmente, los tratamientos existentes se dirigen a reducir el dolor y a mejorar la calidad del sueño, ya que el sueño profundo es tan importante para la reparación de numerosos tejidos orgánicos, así como el reequilibrio hormonal y la regulación de neurotransmisores. Pero además, estos enfermos requieren de otros tratamientos auxiliares de carácter terapéutico y fisioterapéutico.
DATOS
Entre el tres y el cuatro por ciento de la población española sufre fibromialgia o síndrome de fatiga crónica: en el 90 por ciento de los casos se trata de mujeres
Afiguada está formada por unos 120 miembros, cinco de ellos hombres, todos ellos afectados por estas enfermedades, aunque se estima que en la provincia existen muchos más casos
El pacto social promovido a través de las asociaciones de fibromialgia solicita comprensión a todos los niveles sociales y un tratamiento integral e interdisciplinar de estos enfermos
El pacto social que promueven las asociaciones de fibromialgia del país se basa en dos puntos principales: el derecho universal a la salud y la atención eficaz a la problemática general de las enfermedades y de los enfermos y sus familiares (a nivel institucional, a nivel de entorno social, a nivel profesional, a nivel de trabajo y a nivel de protección social), por un lado, y la búsqueda de la corresponsabilidad de todos los agentes implicados: las administraciones públicas, la comunidad médica, los operadores médico-evaluadores, los agentes sociales, la comunidad científica, la comunidad jurídica, las asociaciones y los propios enfermos, por otro lado.
En resumen, Afiguada se une a la solicitud de un pacto social que establezca las responsabilidades de todos y cada uno para que, de una vez por todas, estas enfermedades estén plenamente normalizadas en el Sistema Público Sanitario y Social y en la propia sociedad, y que estos enfermos dejen de sufrir las reticencias de empresas, la incredulidad de la sociedad y la falta de reconocimiento y prestaciones, como concluyó Frutos.
Unas 120 personas forman parte de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica de Guadalajara, sólo cinco de ellas hombres, personas que cada día sufren dolores en todo su cuerpo, para quienes la realización de cualquier simple tarea consume sus energías, y que ven cómo su vida familiar, social y laboral se deteriora por la falta de comprensión de una sociedad en la que reina el desconocimiento sobre su enfermedad, a pesar de estar muy extendida, ya que afecta a más de un tres por ciento de los españoles, la mayoría mujeres.
En busca del origen y la posible curación
La delegada provincial de Sanidad, Eladia Abánades, quiso acompañar ayer a la Asociación de Enfermos de Fibromialgia y Síndrome de fatiga crónica, en la celebración del Día Mundial de su dolencia. Abánades recordó que la fibromialgia fue reconocida por la Organización Mundial de la Salud en 1992 y clasificada por la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor en el año 94, y explicó que su presencia en el acto sirvió para testimoniar que el Gobierno regional, la Consejería de Sanidad y la Delegación de Sanidad en definitiva, están en contacto, respaldan y apoyan a estas asociaciones, que son cauce de implicación y de participación de los enfermos y de sus familiares.
Precisamente el Hospital Universitario de Guadalajara forma parte de un proyecto piloto de investigación, que trata de desentrañar el origen de la enfermedad, intentando averiguar si ésta tiene carácter genético, y alcanzar así un tratamiento que logre curar la enfermedad. Actualmente, los tratamientos existentes se dirigen a reducir el dolor y a mejorar la calidad del sueño, ya que el sueño profundo es tan importante para la reparación de numerosos tejidos orgánicos, así como el reequilibrio hormonal y la regulación de neurotransmisores. Pero además, estos enfermos requieren de otros tratamientos auxiliares de carácter terapéutico y fisioterapéutico.
DATOS
Entre el tres y el cuatro por ciento de la población española sufre fibromialgia o síndrome de fatiga crónica: en el 90 por ciento de los casos se trata de mujeres
Afiguada está formada por unos 120 miembros, cinco de ellos hombres, todos ellos afectados por estas enfermedades, aunque se estima que en la provincia existen muchos más casos
El pacto social promovido a través de las asociaciones de fibromialgia solicita comprensión a todos los niveles sociales y un tratamiento integral e interdisciplinar de estos enfermos