Los enfermos de fibromialgia exigen más atención política y sanitaria
01/10/2010 - 09:45
Por: ANDRÉS BACHILLER. GUADALAJARA
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROMIALGIA
Como ocurría en prácticamente todos los puntos de la geografía nacional donde existen colectivos de enfermos de fibromialgia, la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Guadalajara (Afiguada) dio ayer lectura a un manifiesto que volvió a convertirse en un alegato contra el escaso apoyo que aseguran tener de las administraciones públicas e incluso de los profesionales médicos, que no siempre reconocen esta conocida como enfermedad silenciosa.
Quejosas, unánimes a la hora de manifestar su incomprensión, las varias decenas de personas enfermos de fibromialgia y casi todas mujeres respaldaron un manifiesto que, resumido en siete puntos, exigía, entre aspectos, un acceso igualitario a la sanidad pública, propulsar la investigación en la materia e incluso generar medidas de inserción laboral para los que padecen fibromialgia. La normalización de nuestra enfermedad se basa solamente en que haya acceso a la sanidad pública y que se nos pueda diagnosticar la enfermedad, señaló Félix Frutos, presidente de Afiguada, Hasta hace unos años ni siquiera estaba reconocida como tal, y el principal problema es que no existe una prueba diagnóstica concreta con la que se pueda determinar la fibromialgia. En este sentido, solamente se han iniciado varias vías de investigación.
4.000 supuestos enfermos
Desde el colectivo guadalajareño reconocen que no existen estudios ni estadísticas fiables que puedan cifrar el número de enfermos de fibromialgia en Guadalajara. Sin embargo, y atendiendo a un estudio de carácter nacional que sitúa la incidencia de la misma en un 2-3 por ciento de la población total, Frutos cree que existen en la provincia unas 4.000 personas afectadas. De todas ellas, un 95 por ciento, asegura, son mujeres.
Los síntomas generales de la fibromialgia son dolor crónico de forma continua y un gran cansancio e insomnio, mezclado en ocasiones con otros síntomas como pinchazos o sensación de quemazón. Para su tratamiento únicamente existen tres fármacos de carácter experimental y que sólo en Estados Unidos están destinados específicamente para esta enfermedad. Ante su poca eficacia y muchos efectos secundarios, la asociación alcarreña desarrolla otro tipo de terapias para sus asociados, como yoga, piscina, fisioterapia o, próximamente, acupuntura, entre otras. Para el sábado 23 de mayo, Afiguada ha preparado una jornada que se celebrará en el colegio San José de la capital y que contará con varias conferencias sobre la fibromialgia.
Una vez creados sus estatutos, probablemente durante el próximo mes de junio eche a rodar una Federación regional que aglutine a los colectivos de enfermos de fibromialgia de Castilla-La Mancha, incluido el de Guadalajara. A través de este nuevo organismo, los enfermos dispondrán de una herramienta con mayor fortaleza para hacer llegar a las administraciones públicas y a la ciudadanía sus demandas, ya que, como asegura Teresa Martín, tesorera de la asociación alcarreña, nos sentimos abandonados; padecemos incomprensión en los controles de evaluación. Nos sentimos humillados.
Otro acto en el Hospital
Con independecia de este manifiesto, el Hospital Universitario organizó, junto a la Asociación provincial de Reumáticos, una jornada en el centro hospitalario para celebrar este Día Mundial. El delegado provincial de Salud, Juan Pablo Martínez, recordó que se atiende a estos enfermos a través de un trabajo coordinado y multidisciplinar pionero y que no está en muchos hospitales.
4.000 supuestos enfermos
Desde el colectivo guadalajareño reconocen que no existen estudios ni estadísticas fiables que puedan cifrar el número de enfermos de fibromialgia en Guadalajara. Sin embargo, y atendiendo a un estudio de carácter nacional que sitúa la incidencia de la misma en un 2-3 por ciento de la población total, Frutos cree que existen en la provincia unas 4.000 personas afectadas. De todas ellas, un 95 por ciento, asegura, son mujeres.
Los síntomas generales de la fibromialgia son dolor crónico de forma continua y un gran cansancio e insomnio, mezclado en ocasiones con otros síntomas como pinchazos o sensación de quemazón. Para su tratamiento únicamente existen tres fármacos de carácter experimental y que sólo en Estados Unidos están destinados específicamente para esta enfermedad. Ante su poca eficacia y muchos efectos secundarios, la asociación alcarreña desarrolla otro tipo de terapias para sus asociados, como yoga, piscina, fisioterapia o, próximamente, acupuntura, entre otras. Para el sábado 23 de mayo, Afiguada ha preparado una jornada que se celebrará en el colegio San José de la capital y que contará con varias conferencias sobre la fibromialgia.
Una vez creados sus estatutos, probablemente durante el próximo mes de junio eche a rodar una Federación regional que aglutine a los colectivos de enfermos de fibromialgia de Castilla-La Mancha, incluido el de Guadalajara. A través de este nuevo organismo, los enfermos dispondrán de una herramienta con mayor fortaleza para hacer llegar a las administraciones públicas y a la ciudadanía sus demandas, ya que, como asegura Teresa Martín, tesorera de la asociación alcarreña, nos sentimos abandonados; padecemos incomprensión en los controles de evaluación. Nos sentimos humillados.
Otro acto en el Hospital
Con independecia de este manifiesto, el Hospital Universitario organizó, junto a la Asociación provincial de Reumáticos, una jornada en el centro hospitalario para celebrar este Día Mundial. El delegado provincial de Salud, Juan Pablo Martínez, recordó que se atiende a estos enfermos a través de un trabajo coordinado y multidisciplinar pionero y que no está en muchos hospitales.