Agentes del sector farmacéutico firman un convenio para prestar asistencia gratuita a pacientes con enfermedades raras
El Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid (COFM), Cofares,
Farmacéuticos sin Fronteras de España (FSFE), la Federación Española de
Enfermedades Raras(FEDER) y su Fundación han firmado un convenio que
prestará asistencia gratuitamente a pacientes de este tipo de
enfermedades que cuentan con dificultades para acceder a los
tratamientos no farmacológicos, según ha informado COFM.
Este proyecto, que se denomina 'En enfermedades raras sumamos todos',
cuenta con la colaboración de once laboratorios. La Infanta Elena
presidió, en la sede del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid, la
firma del convenio.
Todas las entidades actuarán de forma totalmente altruista, así como
los once laboratorios que son: La Roche Posay, BDF, Dermostética del
Sur, Dentaid, OTC Ibérica, Pier Fabré-Avene-Ducray, Lacer, Galderma,
Isdin y Nutrición Médica, que aportarán igualmente sin coste los
productos demandados.
El convenio ha tenido como punto de partida un estudio elaborado por
la Federación sobre las necesidades socio sanitarias de los afectados
por enfermedades poco frecuentes.
Por ello, se ha centrado como punto de partida, que se espera que se
vaya ampliando tanto en la Comunidad de Madrid como en el resto de
España, en la atención de esas necesidades de productos sanitarios no
financiados por el sistema público de los pacientes de siete de estas
enfermedades raras.
En concreto, estas siete enfermedades son: Esclerodermia (piel dura),
Sjögren (afectación de glándulas exocrinas que dificulta las
secreciones de las mucosas), Mastocistosis (aumento de mastocititos que
intervienen en las funciones que tienen que ver con la alergia),
Aniridia (aumento de la pupila que provoca fotofobia y otras
alteraciones oftalmológicas), Extrofia vesical (malformaciones de la
vejiga y de la uretra), Síndrome de Joubert (enfermedad neurológica que
afecta a la coordinación de movimientos musculares), y Enfermedad de
Behçet (vasculitis con implicaciones oculares, neurológicas y
arteriales).
Aunque los medicamentos de estos pacientes están cubiertos por el
Sistema Nacional de Salud, la mayoría de estos enfermos requieren,
además de dichos medicamentos, otros productos sanitarios que no están
financiados por el sistema público, lo que supone para estos enfermos un
gasto elevado que se une a los otros muchos cuidados que necesitan.