La tecnología más moderna y un trato muy cercano, claves del servicio de Nefrología del Hospital de Guadalajara

El servicio de Nefrología del Hospital de Guadalajara ha sido uno de los beneficiados de la puesta en marcha de la ampliación del Hospital de Guadalajara. Gracias a ella cuenta con un Hospital de Día de Diálisis completamente nuevo con unas instalaciones más luminosas, humanas y a pie de calle. Estos son factores clave para los pacientes que tienen que ir tres veces por semana a dializarse, para los que el Hospital es como su segunda casa y los profesionales sanitarios son una parte fundamental de su día a día. El Hospital de Día de Diálisis del Hospital inició su actividad en las nuevas dependencias en marzo de 2024. Tiene 24 puestos de tratamiento, respecto a los 16 anteriores, y, de ellos, cuatro son boxes para pacientes hospitalizados que precisan ser dializados y hay dos específicos para pacientes con patologías que aconsejan su aislamiento. Esto redunda en una mayor seguridad y en una mejor atención a los pacientes en función de la gravedad de su enfermedad.

    En la actualidad, hay 155 pacientes en tratamiento con diálisis y 165 que han recibido un trasplante de riñón. “Esos 320 son la punta del pequeño porcentaje de pacientes que están con tratamiento”, precisa el jefe de Nefrología del Hospital de Guadalajara, Gabriel Arriba. Se estima que entre el 10 y el 15 por ciento de la población tiene una enfermedad renal crónica, por lo que si se extrapola a la realidad de la provincia, el número de pacientes estaría en torno a los 30.000. Esta cifra ha aumentado en los últimos años debido a diferentes causas, entre las que Arriba cita la diabetes, la hipertensión y el aumento de la esperanza de vida. “Si una persona sobrevive más tiempo, tiene más riesgo de tener diabetes, hipertensión y enfermedad renal crónica, junto con otras enfermedades”. En cuanto al perfil de los pacientes, señala que “hay cada vez más gente mayor, pero desafortunadamente también afecta a los jóvenes”. Las causas más frecuentes en las personas más jóvenes, dice, son la diabetes tipo 2, las enfermedades hereditarias y autoinmunes. “Los pacientes de menor edad suelen preferir dializarse en su casa mediante diálisis peritoneal  o hemodiálisis domiciliaria. En el hospital o el centro de diálisis extrahospitalario hay más personas mayores. Para muchos de los pacientes que están en diálisis el trasplante renal es el tratamiento más adecuado”.

    Gracias al traslado a las nuevas instalaciones, este servicio cuenta también con una planta de tratamiento de aguas de última generación –se necesita un agua ultrapura, que después se mezcla con la sangre del paciente– e incorporó de forma pionera un sistema de preparación del ácido que se emplea durante la diálisis (Ecomix). Esto ha supuesto una importante reducción del uso de plásticos y residuos y una menor incidencia en la huella de carbono en el transporte y la logística. Gracias a este nuevo sistema, en vez de recibir el preparado ya elaborado en bidones, se emplea un cartucho en polvo y el sistema lo mezcla de forma automática con agua purificada dejando el concentrado listo para su uso inmediato. Contribuye también a optimizar el uso del agua y otros recursos, reduce costes y la necesidad de almacenamiento y, sobre todo, aporta seguridad en los tratamientos. El Hospital de Guadalajara se ha convertido así en Centro Nacional de referencia para formar en el uso de esta tecnología.

    Las nuevas instalaciones han permitido disponer de salas para la formación de los profesionales y también de los pacientes, ya que, siempre que sea posible, potencian las terapias domiciliarias, pues evita tener que ir al hospital y conciliar mejor el tratamiento de la enfermedad con su día a día laboral, familiar y social. Aquellos pacientes que puedan acogerse a esta opción o sus familiares reciben una completa y pormenorizada formación en el hospital y se les proporciona un equipo portátil para instalarlo en su vivienda. Esto les proporciona mayor autonomía y también mejora su salud, pues es mejor dializarse todos los días que tres días a la semana.

    “Siempre que se pueda es una opción y en nuestra provincia mucho más porque las distancias son tan largas que hay pacientes que si tienen que venir al hospital igual recorren 150 kilómetros de ida y 150 de vuelta, y eso no es lo ideal para nadie. Entonces, estamos potenciando mucho la diálisis en casa, que puede ser peritoneal o hemodiálisis”, explica el jefe de Nefrología. En estos casos, los pacientes solo acuden una vez al mes a revisión.

    A finales de 2023, dentro de este servicio de Nefrología se creó la consulta de Enfermería de Enfermedad Renal Crónica Avanzada (ERCA). A ella llegan los pacientes con insuficiencia renal en estadios avanzados en los que aún no es necesario el tratamiento, pero una enfermera le informa y le ofrece las distintas opciones de tratamiento –trasplante, hemodiálisis hospitalaria, terapias domiciliarias o terapia conservadora– y cada paciente decide la terapia que se ajusta a sus circunstancias. El objetivo es que el paciente pueda ir asimilando poco a poco la enfermedad y lo que va a suponer el tratamiento, y también que pueda ir preparándose para una terapia u otra, pues en función de la elegida requiere una intervención quirúrgica y, por tanto, tiempo de preparación.

    En 2021 se puso en funcionamiento también el centro de diálisis extrahospitalaria, gestionado por Avericum y ubicado en el edificio de Hercesa, que se suma a las instalaciones del hospital, y que evita desplazamientos a otras provincias. Este se abrió ante la falta de espacio en la sala de tratamiento del antiguo hospital y ante el aumento de la enfermedad renal, para evitar, sobre todo, desplazamientos a la Comunidad de Madrid. Dispone de 24 puestos de diálisis en los que se tratan entre 80 y 90 pacientes, y tiene capacidad para atender hasta 150.  

La prevención
En el caso de la enfermedad renal, los hábitos de vida saludable también son fundamentales para prevenirla. “Parece una obviedad, pero es así, que la gente haga una vida sana, que evite el sobrepeso, que evite la ingesta excesiva de sal y que se controle los factores de riesgo”. En este sentido, el jefe de Nefrología explica que si un paciente tiene una enfermedad asociada, sobre todo diabetes o tensión alta, debe tratar “muy bien esos problemas porque ahora hay un porcentaje muy alto que ronda el 25-30 por ciento de pacientes diabéticos en diálisis en toda España y en todo el mundo”. Explica que para los pacientes diabéticos hay fármacos “muy potentes” para mejorar la enfermedad, pero en los que resulta fundamental que el paciente también ponga de su parte evitando el sobrepeso, controlando la dieta, haciendo ejercicio... También, en colaboración con los médicos de Atención Primaria, están realizando screening a la población en general y a determinados grupos, como las personas diabéticas, con el fin de controlar ciertos factores como la tensión, la función del riñón y de las proteínas, o la albúmina que puedan tener en la orina, y así poder empezar a tratar mucho antes la enfermedad.

    El doctor Arriba advierte que la enfermedad renal no duele y por ello su diagnóstico suele llegar cuando ya está avanzada. “El riñón enferma sin dolor. A la gente le duelen los riñones, pero en realidad lo que suele doler son los músculos o los huesos de la espalda. Salvo alguna complicación concreta, no duele. Si doliera al principio, el diagnóstico sería mucho más frecuente”. La mayoría de los pacientes, insiste, son asintomáticos. Con un riñón funcionando al 50 por ciento no hay ningún síntoma, estos aparecen cuando el riñón ya funciona a un 10 o un 15 por ciento. En estos casos, el trasplante de riñon es “la mejor opción”, incluso antes de hacer diálisis. En este sentido, el responsable del servicio insiste en el trasplante de vivo, de familiares o amigos que sean compatibles, o incluso un trasplante cruzado, mejor que un trasplante de una persona fallecida. El primero es más inmediato, mientras que en el segundo pueden pasar varias horas desde que se extrae hasta que se implanta.

    Cada año, entre 15 y 20 pacientes del Hospital de Guadalajara se someten a un trasplante de riñón (estas operaciones se realizan en hospitales de Madrid), que tiene una supervivencia media de 15 años. “La supervivencia en años y calidad de vida del paciente trasplantado es mucho mayor que el que se queda en diálisis”, afirma el jefe de Nefrología, Gabriel Arriba.

Susana Rosa Senra, supervisora de Diálisis: “La seguridad es muy importante”

Susana Rosa Senra es la supervisora de Diálisis del Hospital de Guadalajara. Su despacho está frente a la sala de diálisis, siempre tiene la puerta abierta y está pendiente de todo lo que ocurre en su interior con el fin de que cada jornada transcurra de forma correcta, que los sanitarios realicen su trabajo con profesionalidad y los pacientes se sientan seguros y cómodos, conscientes de que son vulnerables y que necesitan una atención personalizada y cercana. Con este objetivo, el cambio a las nuevas instalaciones ha sido fundamental para avanzar en esa seguridad y comodidad de los pacientes renales con los que conviven día a día. “Hemos notado una ampliación de espacios que nos hacía mucha falta por la alta incidencia que hemos tenido de pacientes en los últimos años”. En este cambio señala la importancia de tener luz natural,  tanto para los pacientes como para los profesionales; de disponer de cuatro boxes para pacientes agudos, “que ha sido también un avance para poder aislar a los pacientes de forma segura, ya que tenemos pacientes inmunodeprimidos y la seguridad es muy importante para que no se contagien”; y también tienen una zona aislada para pacientes más críticos. “Cuando un paciente viene todos los días y tiene que convivir con un paciente que está crítico, le provoca mucha angustia”. Además, señala que la ratio de enfermera por paciente es menor. Tienen más enfermeras en la parte de pacientes agudos, lo que les permite dar una atención “mucho más directa y personalizada”.

Senra es clara al afirmar que “nuestro objetivo es que los protocolos hagan que todos trabajemos de la misma manera, basado siempre en evidencia”. En este sentido señala que cuenta con un grupo de profesionales, tanto de enfermeras, técnicos, médicos e incluso el celador “que siempre están buscando la actualidad y haciendo cursos, y eso posibilita que hagamos unos protocolos basados en la última evidencia”.  Insiste en que “es  muy importante que estemos siempre haciendo lo último y que todos hagamos lo mismo. Eso hace que el paciente perciba esa seguridad. Es muy importante que los profesionales sean profesionales formados. Aquí no puede venir cualquier persona a trabajar de un día para otro. Hay que formarles y estar seguros de que donde están pueden cumplir con su cometido. Es una atención diferente a lo que podría ser el trabajo de otros servicios. No tiene nada que ver”.
En esta unidad trabajan 21 enfermeras y 12 técnicos. También hay un equipo de atención domiciliaria con cuatro enfermeras: dos enfermeras en diálisis peritoneal, una de ERCA y otra en hemodiálisis domiciliaria. “Ellas son un equipo de cuatro y también hacen formaciones entre ellas, aparte de colaborar con nosotras para estar actualizadas en todo”.

“Como supervisora es una maravilla ver que tu personal responde tan bien y, además, verlo en los pacientes, porque cada uno tiene sus circunstancias. Hay pacientes que están bien aquí y otros que están mejor en su casa. Con los pacientes que vienen tantos días, al final se crea una relación muy estrecha. Aquí nos sabemos el nombre de todos los pacientes, casi con apellidos. Ellos se saben el nombre de todas nosotras. Es una relación bonita”, concluye la supervisora de Diálisis, que siempre está atenta a las necesidades de los pacientes.

EL DÍA A DÍA DE LOS PACIENTES DEL SERVICIO DE NEFROLOGÍA

*Virginia, paciente de hemodiálisis hospitalaria: “Estás súper cuidada y tienes un estricto acompañamiento”

Virginia es una de las pacientes de hemodiálisis en el Hospital. Desde hace cuatro años va tres días a la semana al Hospital para dializarse. Recuerda que al poco de diagnosticarle la enfermedad le recomendaron que hiciera diálisis porque iba a mejorar, “y así fue”, señala. “Yo no pensaba que la diálisis realmente iba a ser tan potente, porque me está dando vida. Te tienes que ir dando cuenta día a día de cómo vas mejorando. Irremediablemente tienes que venir aquí, pero el vivir de una manera mejor, gracias a la diálisis, es importante”. Sobre todo, insiste en que hay que ir cada día al Hospital “con la mayor alegría que puedas porque eso es fundamental”. Ella así lo hace cada mañana y lo transmite a los profesionales que la tratan y a quienes hablan con ella. Cada día va al hospital con su mejor cara, maquillada, arreglada e irradiando alegría.

Además, afirma, “de corazón”, que cuando llega a este servicio del Hospital “se te abren todas las puertas”. “Aquí el personal, aparte de ser súper amable, que eso es fundamental, es increíblemente profesional en todos los rangos. Estás súper cuidada y tienes un estricto acompañamiento de cada cosa que pasa en cada sesión”.

“De alguna manera sabes que es tu segundo sitio donde tienes que estar. Tienes que olvidarte de hacer cosas fuera y hacer planes. Te vas acostumbrando. Sobre todo, si vas siendo más mayor, te vas acostumbrando a una vida que sigues viviendo, pero tiene que ser condicionada. Y eso hay que ir aceptándolo. Habrá unas personas que viven mejor y otras peor, pero yo en mi caso estoy adaptada”.
Durante ocho meses, pudo hacerse la hemodiálisis en casa, pero por un problema de corazón tuvo que dejarlo y empezar a hacerla en el Hospital. Sobre la posibilidad de un trasplante de riñón, de momento, mantiene la duda, pues también sufre la enfermedad de Crohn y no sabe si podrá someterse a una operación.

Durante este tratamiento Virginia ha podido ser testigo del cambio “bastante importante” de las viejas a las nuevas instalaciones del Hospital. “Esto es más amplio, tiene más luz, las camas son súper cómodas, la limpieza es impresionante porque cada día te pones una chaquetita y está impecablemente limpia. Y hay un detalle que a mí me ha gustado mucho y es que cuando tú tienes abierto el catéter, la gente no pasa por aquí, ni siquiera otros pacientes que tienen que ir a sus camas, para que no haya la mínima contaminación. Todo lo que ocurre aquí es exhaustivo. Yo estoy súper contenta con todo, con la amabilidad que es fundamental y la profesionalidad”, concluye.

*Mary Carolyn, paciente trasplantada: “Un trasplante es como nacer de nuevo”

Mary es una de las pacientes del Hospital que ha recibido un trasplante de riñón. Fue hace 15 años, cuando tenía 75 años, después de muchos años como paciente renal y con diálisis. Hoy, junto a su hija, todavía recuerda aquel momento con emoción y como un “milagro”. La llamaron en tres meses cuando creía que iba a estar esperando dos años, a las 03.00 de la madrugada, fue al Hospital Clínico de Madrid, le hicieron las pruebas de compatibilidad y a las tres horas le confirmaron que el riñón que habían donado era compatible. Recuerda que tras la operación tuvo que estar en aislamiento total y que fue “duro” pero mereció la pena. No entiende por qué algunas personas rechazan el trasplante. “Mi vida empezó de nuevo cuando me pusieron el riñón”, asegura. Así que ella lo recomienda, porque, insiste, “es como nacer de nuevo”.

Mary solo tiene palabras de agradecimiento para el equipo de Nefrología y en especial para el doctor Gabriel Arriba, al que le ha “mandado”, dice entre risas, que no puede jubilarse hasta que ella se muera. “Es como familia. Está muy pendiente de cualquier cosa. Te trata como un ser humano, no como un paciente”.

*Ángel, paciente de hemodiálisis domiciliaria: “Tiene complicaciones, pero no es difícil”

Ángel es uno de los pacientes que ha podido optar por la hemodiálisis domiciliaria. Lleva varias semanas aprendiendo para dializarse él solo, controlado en todo momento por una enfermera, en una de las estancias de la unidad. “Tiene sus complicaciones, pero no es difícil”, dice Ángel, que explica cómo a través de una tablet le van dirigiendo sobre los pasos que tiene que ir dando para realizar el proceso. Comenta que poder hacer la diálisis en casa es “más cómodo”, pues le permitirá estar en su pueblo, en Pastrana, y evitar los desplazamientos en ambulancia.  Ángel destaca el buen trato de los profesionales y el cambio a las nuevas instalaciones que, en este caso, le permite estar en una habitación él solo, en una cama, con televisión, la máquina de diálisis y todo lo que precisa en su proceso de aprendizaje.