Ramón Rebollo: "A la hija de Amancio Ortega le dijeron que el mejor sitio para tratar a niños con parálisis cerebral era Nipace"

La semana pasada se dio a conocer que la Fundación Amancio Ortega va a financiar la construcción y el equipamiento del futuro Centro de Rehabilitación Neurológica que la Fundación Nipace proyecta aquí en Guadalajara. ¿Qué supone esto para vosotros? ¿Es un sueño cumplido? 
 

Ramón Rebollo: Desde luego que es un sueño que llevamos persiguiendo desde hace años. El centro de Nipace que tenemos actualmente se quedó pequeño hace mucho tiempo. Los profesionales han estado trabajando como siempre, de una manera excelente. Pero el espacio se había quedado muy reducido y corríamos el peligro de que mermara la calidad de los tratamientos. Así que llevamos mucho tiempo preparando e ideando un nuevo centro. Hicimos el proyecto básico con mucho esfuerzo y llegado el momento se interesó por el mismo la Fundación Amancio Ortega. Fue ahí cuando vieron que podían confiar en nuestro proyecto, una rehabilitación excelente o un gran equipo de personas. Y decidieron apostar por él. Y ese sueño se ha visto cumplido.

Les vimos muy emocionados en esa presentación del proyecto. ¿Ha sido un camino duro? 
    

Raquel de los Santos. Muy duro. Empezamos en un sitio pequeño y luego fuimos aumentando. Y las instalaciones en las que estamos ahora también han quedado reducidas. Así, cuando nos visitó la Fundación Amancio Ortega vieron que hacía falta dar el salto. Pero estamos muy contentos y orgullosos. Pensamos que este proyecto saldrá adelante y estaremos más a gusto, con más amplitud para que se pueda trabajar mejor con los niños. Y, aparte de ser fundadora de la Fundación Nipace, como madre estoy orgullosa de que nuestros niños puedan seguir luchando a medida que se hacen mayores.
 

Nipace atiende en estos  momentos a 250 familias no solo de Guadalajara, pero hay 70 familias en lista de espera que podrán tener acceso a tratamiento con el futuro centro. ¿Cómo han recibido ellos esta noticia? 
  

R.R. Ha sido algo espectacular. Precisamente el mismo día de la noticia llegamos a Nipace para celebrarlo con el equipo y nos encontramos en la puerta con tres familias a las que se les saltaban las lágrimas. Lloraban de alegría y se abrazaron a nosotros. Eso significaba que ese sueño que compartíamos estaba cumplido. Hay que tener en cuenta que hay gente que viene de muy lejos, hacen un esfuerzo excepcional por traer a Guadalajara a sus hijos y eso es para nosotros una responsabilidad enorme. Vienen, por ejemplo, desde Canarias, a pasar aquí un mes con todo lo que conlleva eso de organización. Y tienen toda la esperanza puesta en Nipace, en su equipo de profesionales. Y no les podemos fallar. Esa noticia, desde luego, para ellos fue esperanzadora. 

R.S. Y mucho, porque hay muchos niños que vienen un mes y a lo mejor te piden otro mes para el año siguiente y no se puede; porque, como hay tanta gente que quiere tratamiento, es imposible.  

R.R. Hay que organizarlo de otra manera, que unos puedan estar un tiempo, otros puedan estar otro tiempo… para que todos puedan participar en los tratamientos y en los programas de rehabilitación. 

Este centro tendrá unos 6.300 m2 de superficie, donde se van a realizar terapias muy especializadas en la rehabilitación neurológica. ¿Cuáles son esos tratamientos? 
 

R.R. En principio serán las terapias habituales. Ahora mismo tenemos el tratamiento intensivo o NIE (Neurorrehabilitación intensiva especializada) y además incorporaremos la robótica que ya tenemos, como puede ser el Lokomat, el exoesqueleto EKSO Bionics o el Atlas 2030, el exoesqueleto pequeñito para niños. Pero además se van a incorporar sistemas de rehabilitación muy novedosos, incluso algunos de los que solo existe una unidad en Europa, como el sistema Grail;  y sistemas robóticos de rehabilitación, de equilibrio, de control de peso, de entrenamiento de la marcha...  terapias muy robotizadas que van a van a avanzar en calidad de rehabilitación, pero también en tiempo de rehabilitación, que es lo que no tenemos. Esto nos va ayudar a dar más calidad a los tratamientos en menos tiempo. Y podremos facilitar a esos chicos un tratamiento que, a lo mejor se podría estar haciendo con terapia manual en año y medio o dos años, pero que ahora llevaría seis meses. Eso sería muy importante.
    

¿Hay algún otro centro similar en alguna otra comunidad autónoma similar al vuestro? 
    

R.R. Cuando esté inaugurado el Centro Europeo de Rehabilitación Neurológica, sin duda no habrá en Europa un centro de las características del de Nipace.
 

R.S. En España, de todas maneras, no hay instalaciones como las que tiene Nipace ahora mismo.
R.R. No, no hay otro igual, tan global y tan específico con esos tratamientos. Hay que tener en cuenta que nosotros fuimos pioneros en la introducción en España del tratamiento intensivo. Nunca se había oído hablar en España de lo que era un tratamiento intensivo. Incluso se echaban las manos a la cabeza, pero ahora es normal tratar a cualquier paciente de una manera intensiva. 
    

Pasar de las instalaciones actuales de la calle Francisco Aritio al futuro centro supondrá un salto cuantitativo y cualitativo para los tratamientos. ¿Cómo se va a poder gestionar y cubrir el mantenimiento, así como la contratación de más personal?
    

R.R. Desde luego que necesitaremos más recursos. Estamos pensando en ello, y mucho. La construcción y el equipamiento del centro ya está solucionado gracias a la Fundación Amancio Ortega. Pero ahora empieza nuestro trabajo y el de las instituciones públicas. Hablo principalmente de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, pero también de la Diputación provincial o el Ayuntamiento de Guadalajara, que donó la parcela, pero quizás tenga que aportar esa rebaja en la licencia de construcción. Pero cuando iniciemos el mantenimiento del centro,  la Junta tendrá que aportar esa cantidad que ahora no aporta. Ahora contribuye con una cantidad mínima, pero tendrá que aportar más. Ya hemos pedido cita con el consejero de Sanidad Jesús Fernández y empezaremos a dar forma a ese mantenimiento. Hay que tener en cuenta que, actualmente, del presupuesto que Nipace tiene, las familias aportamos el 60 por ciento del gasto total; y el otro 40 se cubre con eventos, con ventas solidarias que se hacen a empresas, material de oficina, reclamo publicitario, cestas de Navidad… Y una mínima parte viene de la Junta de Comunidades, la Diputación y el Ayuntamiento. Digo una mínima parte porque es un 4 por ciento lo que aporta actualmente la administración de ese 40 que nos falta. Pero la idea lógica y normal sería dar la vuelta:  40 por ciento que aportaran las familias, con eventos, ventas, etc. Y que el 60 por ciento restante lo aportase la administración pública. Ese es nuestro trabajo ahora y yo creo que lo vamos a conseguir.
    

¿A qué se puede deber que unas terapias tan importantes y decisivas para el desarrollo de niños con este problema no estén financiadas al cien por cien por la Seguridad Social?

R.R. Yo siempre me he hecho esa pregunta porque nosotros estamos haciendo un trabajo que realmente tendría que hacer la administración pública. Incluso estamos haciendo un trabajo más especializado. Porque yo creo que una entidad sanitaria no podrá hacer un trabajo tan especializado como en el que se especializan las propias familias. Y eso lo debería hacer la administración. Pero si no vas a poder especializarte tanto, por lo menos te pido que colabores en sufragar los gastos. O bien directamente a la Fundación Nipace, o bien a las familias, que también puede ser una fórmula. Es algo evidente y creo que ellos lo saben, lo único que no lo quieren decir.
¿Son optimistas?
    

R.R. El consejero Jesús Fernández siempre nos ha recibido con mucho cariño y siempre aborda los problemas por medio del diálogo. Pero hay que buscar una solución. Y eso está claro. Y encima en la mesa está la solución, pues hay que ir a por ella.
  

¿Cuándo comenzarán las obras del centro y cuánto van a durar? 
  

R.R. Las obras pueden comenzar pronto, porque la licencia de obras se va a solicitar al Ayuntamiento en breve, en unos días o en unas semanas.  Se ha pedido ya una cita con la alcaldesa, Ana Guarinos, para valorar ese impuesto sobre la licencia de obras, ver cómo se puede subvencionar a una entidad sin ánimo de lucro. E inmediatamente después de que los técnicos del Ayuntamiento nos den la licencia, se empezará a trabajar. La Fundación Amancio Ortega será la encargada de adjudicar las obras a la constructora y seguir todo el proceso, aunque nosotros estaremos pendientes de toda la construcción. Ellos han hablado de un plazo de 24 meses para la puesta en marcha y dos años pasan rápido.
    

¿La gestión del centro será íntegra de la Fundación Nipace o colaborará la Fundación Amancio Ortega? 
    

R.R. Siempre habrá un contacto con ellos. Ellos quieren una calidad en todo lo asistencial que vaya a hacer Nipace, pero una vez que esté construido el centro y nos pongamos en marcha, Nipace seguirá como hasta ahora, defendiendo la rehabilitación de los niños.
    

¿Y cómo fue esa primera toma de contacto entre ambas fundaciones? ¿Cómo les conocieron? 
  

 R.R. Fue en 2018. Marta Ortega, la hija de Amancio Ortega, buscaba el mejor lugar donde pudieran tratar al hijo de una amiga. Preguntando a todo el mundo le dijeron que el mejor sitio estaba en Guadalajara, en Nipace. Un día se presentaron aquí dos personas que vieron el centro, aunque no dijeron que fueran de la Fundación Amancio Ortega. Pero sí nos anticiparon una donación que utilizamos para terminar de comprar un robot Lokomat y unas becas para niños que no pudieran pagar la terapia. Y bueno, ahí terminó nuestra relación. Pero, un buen día, ella vio en prensa la imagen del nuevo centro y nos llamó para desearnos mucha suerte. Es una persona superamable y cercana. Y esa suerte que nos deseó, llegó. Porque a los pocos días nos llamaron de la Fundación Amancio Ortega para interesarse por el proyecto, querían entrar más a fondo en ver cómo era la Fundación Nipace, conocer al equipo, a los niños… Y hace dos o tres meses nos dijeron que iban a financiar este proyecto porque lo veían muy interesante. A mí, cuando me llamaron, me dijeron que me sentara en una silla si estaba de pie porque me iban a dar una buena noticia. 

R.S. No nos lo creíamos, la verdad. Nos pusimos a llorar de alegría. Fue una ilusión muy grande. 
R.R. Es digno de admirar y resaltar que, como pueda pensar a lo mejor algún ciudadano, esos 19 millones no caen del cielo. Caen del esfuerzo de mucha gente en muchas tiendas del Grupo Inditex. Es un detallazo y un gesto de esta familia, que es espectacular. 
    ¿Y qué va a pasar con las instalaciones que tenéis en Francisco Arito una vez que este centro, dentro de 2 años, abra sus puertas? 
    

R.R. Ahora estamos en un local alquilado, no es propiedad de la Fundación Nipace. Trasladaremos toda la robótica, que es lo que más dinero cuesta conseguir. Todo lo que podamos aprovechar se colocará en el nuevo centro. Así que el local quedará vacío para el propietario. La labor que realizáis con los niños con parálisis cerebral es una forma de devolver todo el cariño y apoyo que recibís de vecinos de Guadalajara y de fuera de ella.
R.R. Ahora que hemos conseguido que Fundación Amancio Ortega construya el centro, nos dan la enhorabuena. Pero yo siempre digo que la enhorabuena la tendríamos que dar a Guadalajara entera, porque entre todos hemos construido el Nipace de hoy y el que será en un futuro. Seguiremos haciendo vermús, seguiremos haciendo seguramente más vermús, porque necesitaremos más apoyo para el mantenimiento del centro. Y cualquier persona tiene que sentirse orgullosa, la que ha tomado una caña, un plato de jamón, el que ha comprado una cesta de Navidad, o el que ha dejado un donativo de 30 euros... Como un chaval que vendió su monopatín y vino a traernos los 30 euros que le habían dado. Eso es precioso. Pues entre todas esas personas hemos construido Nipace.
  

¿Qué iniciativas solidarias hay en el calendario de la fundación para los próximos meses?
    

R.R. Acabamos de presentar al registro de Centros especiales de empleo el nombre de Nipace Emplea, para crear un centro especial de empleo para hablar con las empresas, contactar con ellas para que estos chavales rompan ese muro. Chavales como nuestra hija, por ejemplo, aunque ella ya trabaja en Nipace, pero otros compañeros suyos que han ido creciendo con su misma trayectoria y se encuentran ahora con ese muro de empresas que no saben cómo contratarlos, qué trabajo darles o dónde poner a una persona con discapacidad. Tenemos que intentar, con los profesionales de Nipace Emplea, preparar un puesto de trabajo en cualquier empresa, poder adaptarlo, formar a los profesionales de esa empresa para recibir a esta persona con discapacidad con el trato normal, como a cualquier otro. Y yo creo que a esos chavales les vamos a dar la vida. Es un proyecto que va a ir paralelo a Nipace y todos los ingresos que produzca o que genere serán destinados al 100 por cien a la Fundación Nipace y a al mantenimiento del centro.