El síndrome de Angelman, protagonista de una exposición en Sigüenza
El próximo 1 de agosto se inaugura en Sigüenza, en la ermita de San Roque, una exposición colectiva y solidaria a favor de la Fundación Síndrome de Angelman (Fast-España). Se trata de un colección de obras creadas expresamente para la ocasión por más de 20 artistas. Todos ellos han querido poner su granito de arena y plasmar en sus cuadros, cada uno con su técnica, la realidad de las familias que conviven con esta enfermedad desde un enfoque de esperanza. Por eso, la muestra se presenta bajo el título de Angelman una mirada a la esperanza.
La exposición, coordinada por Concha Márquez, que hace tan solo unos días ha abierto una galería de arte en la Ciudad del Doncel, cumple un doble objetivo: por un lado, recaudar fondos para luchar contra esta enfermedad a través de la investigación, y por otro, dar visibilidad a una patología poco conocida que se calcula puede afectar en España a unas 2.000 personas (aunque solo una pequeña parte estaría diagnosticada), así como concienciar a la sociedad para no estigmatizar a quienes la padecen.
Los artistas que colaboran en esta muestra son: Andrés Castellanos, Francisco Carrillo Cruz, Beatriz Muñoz, Federico Blanco, Chus Berna, Emilio Morales, Silvia Sánchez, Pauline Saenz Smith, José Roda Claveria, María Jesús Alba, Fernando Miñarro, Paco Campos, José Luis Sotillo, Marcos Cid, Adoración Vindel, Arsenio Fernández, Ana Botella Gregory, Alfonso Guerra Calle, Raquel de la Coba, Santiago Morollón, Renata Herrero, y la comisaria de la exposición, Concha Márquez.
Se podrá visitar hasta el 15 de agosto y todos los beneficios irán destinados a la investigación del síndrome de Angelman.
El causante, un gen silenciado
Este síndrome es un trastorno neurológico, de origen genético, que está causado por la pérdida de la función de un solo gen. El gen UBE3A, en el cromosoma 15, está silenciado, y su actividad es fundamental para el control del habla, el movimiento, y el aprendizaje. La enfermedad se caracteriza por un déficit intelectual grave y rasgos dismórficos faciales distintivos.
FAST, la fundación que más recursos ha destinado a la investigación del síndrome de Angelman, tiene representación en varios países del mundo. En España se ha constituido recientemente; se presentó el pasado 15 de febrero, Día Internacional del síndrome de Angelman. Se trata, según indica su secretario, Pedro López, de una “apuesta decidida de un grupo de padres Angelman que consideramos que la investigación en esta enfermedad es la clave para garantizar un mejor porvenir a nuestros hijos”. A través de ella, se organizan conciertos, mercadillos, eventos deportivos y demás actividades para recaudar fondos para la investigación, como es el caso de esta exposición que ahora llega a Sigüenza. Pero si importante es avanzar en la investigación, lo es también dar visibilidad a la enfermedad, darla a conocer, indica López.