La familia de Diego empieza a luchar contra la distrofia muscular de Duchenne

El pasado 30 de enero, la familia de Diego recibió la peor noticia de su vida: el pequeño, de ocho meses, sufre distrofia muscular de Duchenne. El benjamín de la casa carece de la proteína distrofina, responsable de mantener el músculo unido o recomponerlo cuando hay una rotura. En la actualidad, es el único niño de Guadalajara que sufre esta enfermedad, según consta en el registro de la Asociación Duchenne Parent Project España.

    “Cuando empezaron a explicarme en qué consistía se me vino el mundo encima, porque lo primero que nos dijeron es que no hay tratamiento, que es una enfermedad muscular degenerativa, que tiene una expectativa de vida muy baja, de unos 30 años, y que la vida que va a llevar es dramática”, explica la madre del pequeño Diego, Laura Pascual. La distrofia muscular empieza por las extremidades inferiores, y en torno a los 12 años tienen que empezar a usar silla de ruedas.

    “Nos dicen que hemos tenido mucha suerte de que nos lo hayan diagnosticado tan pronto”, dice Laura, –lo habitual es que se diagnostique en torno a los dos años– pero ella pregunta porqué si esta enfermedad no tiene cura y hasta los cinco años no pueden empezar un tratamiento basado en corticoides. Aunque precisa que un 13 por ciento de los enfermos, por la mutación concreta que tienen, pueden recibir una medicación  que ralentiza “un poquito” la enfermedad. Este diagnóstico temprano les vale para poder empezar un tratamiento con fisioterapia, natación, ... para que los músculos de Diego ganen flexibilidad. Este primer tratamiento llegará a través del Centro de Atención Temprana, donde acudirán próximamente, mientras esperan a conocer exactamente cuál es el nivel de distrofia que tiene el pequeño.

Eventos solidarios

Tras el shock por el diagnóstico y ante la impotencia de no poder hacer nada para curar a su hijo, Laura y su marido se han integrado en la asociación nacional Duchenne Parent Project España y han movido cielo y tierra para seguir apoyando la lucha de este colectivo de recaudar fondos para financiar proyectos de investigación encaminados a la búsqueda de un tratamiento que pueda curar o, al menos, aminorar la enfermedad. La organización de eventos solidarios es una posibilidad, pero también, como recoge la página web de la asociación –www.duchenne-spain.org–, es posible hacer donaciones, colaborar con un euro al mes y comprar en la tienda solidaria.

    La madre de Diego destaca el buen trabajo que realiza la asociación, pues a pesar de que no llevan muchos años luchando, asegura que han conseguido financiar varias líneas de investigación gracias al dinero recaudado a través de las diferentes vías de colaboración que tienen abiertas. “Se han conseguido avances muy lentos, pero no son suficientes, porque nosotros vamos contrarreloj. Una vez que el niño cae en silla de ruedas ya no hay vuelta atrás, no hay cura posible”. Laura recuerda las palabras de la neuróloga del hospital 12 de Octubre, que les dijo claramente que los enfermos no mejoran con la práctica de ejercicio, sino que solo sanarán cuando médicamente se descubra una cura.

    Conscientes de que el futuro del pequeño pasa por la investitación han revolucionado a todo su entorno  y menos de dos meses después de saber la enfermedad que tiene su hijo ya tienen fecha para el primer evento solidario. Será el próximo viernes 24. Se trata de un cuentacuentos solidario a cargo de Gracia Iglesias, que comenzará a las 18.00 horas en el Centro Municipal Integrado Eduardo Guitián de Guadalajara.  Los asistentes colaborarán con un donativo de 4 euros, y tendrán que reservar previamente en duchenne.guadalajara@gmail.com. En esta dirección también reciben propuestas solidarias de quienes quieren ayudar organizando algún evento a beneficio de Diego o de la investigación de la enfermedad.

    Este solo es el primer acto, pero  tienen algunos más en cartera. El próximo día 31 se celebrará un Taller de Belleza solidario en el Centro Social Los Valles, a las 17.00 horas. En este caso la venta de productos que se realice ese día se donará a esta asociación. En estos dos primeros eventos se podrá colaborar también con una Fila 0 en ES53 0075 0412 4106 0091 5423 (Duchenne Parent Project España).También están preparando un concierto solidario en la Sala Óxido de la capital, aunque de momento no hay fecha. 

Tapones para Diego

Además, pensando en el futuro, la familia de Diego ha empezado una recogida de tapones –Tapones para Diego– en 27 puntos de la ciudad, entre bares, los centros sociales municipales  –Los Valles, Eduardo Guitián, Cuartel del Henares, Cifuentes y La Amistad–, establecimientos comerciales y los centros de salud –Alamín, Manantiales, Ferial, Cervantes y Balconcillo– con el fin de lograr una ayuda extra que les permita afrontar los gastos derivados de la compra de un coche adaptado, sesiones de hidroterapia y masajes, o la adaptación de la vivienda, entre otras necesidades que tendrán en el futuro. Próximamente en la web www.unavidaparadiego.com se podrá consultar la lista completa y actualizada de los puntos de recogida de tapones y los eventos solidarios que se lleven a cabo.