Primeros pasos para crear la Asociación de Ostomizados de Guadalajara
Tras convertirse en una persona ostomizada y comprobar que no hay una asociación en Guadalajara que incluya a estos pacientes, Enós-Tomás Pastrana ha decido crearla.
Desde el pasado mes de noviembre, Enós-Tomás Pastrana es un paciente ostomizado (lleva una bolsa para poder evacuar las heces) tras detectarle una enfermedad y tener que someterse a una intervención quirúrgica. Tras pasar por esta experiencia buscó una asociación de personas que como él están ostomizadas, pero en Guadalajara no existe. Así que decidió ponerse manos a la obra para crearla. Puso carteles y ya ha conseguido contactar con otras personas, por lo que entre todas siguen difundiendo la idea de poner en marcha la asociación. “En cuanto dispongamos de un número de personas que hagan viable el futuro de la asociación, se procederá a su legalización y a empezar a trabajar”, explica Pastrana.
El objetivo de esta asociación es poder ayudar a quienes están ostomizados para transmitirles que “después de una ostomía, hay vida”, pues asegura que “se puede volver a vivir con normalidad la vida anterior, aunque con los lógicos ajustes necesarios”. Esta asociación, señala, también ayudaría a aprender las mejores técnicas y trucos para llevar a cabo los cuidados diarios necesarios, realizaría cursos de formación, y serviría para que los socios se apoyaran unos a otros “para que nadie tenga la sensación de estar sólo, o que nadie le entiende”, y sobre todo, insiste, “para evitar esconderse detrás de la bolsa de ostomía, y recuperar la vida sin temor a fugas”, explica Pastrana.
El impulsor de la futura Asociación de Ostomizados de Guadalajara precisa que actualmente “el temor a las fugas, a que se te suelte la bolsa y te quedes pringado en público y la ropa manchada y maloliente, hace que muchas personas casi no hagan vida social, o sólo lo necesario para salir a hacer la compra por las mañanas. A eso lo llamamos esconderse detrás de la bolsa”. Uno de los objetivos sería, por tanto, que esas personas vuelvan a hacer una vida normal, como hacer deporte, montar en moto, viajar, volver al trabajo, salir con la familia o amigos a tomar un café o unas cervezas, ir a un concierto, retomar las relaciones sexuales con tu pareja... “A darles la confianza suficiente para darse cuenta que hay vida después de una ostomía. Que tener una ostomía no es el punto final a tu vida, sino un punto y aparte, donde tienes que hacer algunos ajustes, pero puedes retomar tu vida normal”, afirma tajante Pastrana.
Enós-Tomás Pastrana apunta que las personas ostomizadas tienen algunas necesidades. Una de ellas es la de disponer de baños adaptados en las instituciones públicas, cuyo coste, señala, según los datos de la Asociación de Ostomizados de Pontevedra, asciende a unos 2.500 euros, con mano de obra incluida. En los hospitales públicos estos suelen ubicarse cerca de las consultas de digestivo, ya que es este especialista al que acuden durante el seguimiento y tratamiento. Otra necesidad sería tener facilidad de acceso a los centros públicos municipales, y concienciar a los bares y restaurantes de la importancia de acceder libremente a sus baños en caso de necesidad, recibiendo a cambio una promoción gratuita en las redes como Establecimiento Recomendado, entre otras.
Una cirugía frecuente
Según la última información facilitada por el Hospital de Guadalajara en una de las Sesiones Generales de Enfermería que se centró en el cuidado a los pacientes ostomizados, la práctica de cirugías que conllevan la necesidad de una ostomía es relativamente frecuente. En Guadalajara se realiza cada año en torno a un centenar de ostomías entre cirugías de colon e ilion y ostomías urológicas o urostomías (ureterostomías cutáneas y cistectomías radicales). Una ostomía consiste en exteriorizar el intestino en la pared del abdomen ante un problema médico que impide evacuar heces.
Pastrana estima que en Guadalajara capital habrá más de 500 personas ostomizadas y entre 2.000 y 3.000 en toda la provincia.
La asociación todavía no está activa, pero sí las redes sociales. Aquellos que quieran ayudar o ponerse en contacto con Enós-Tomás Pastrana pueden hacerlo por Twitter: @OstomizadosG; o Facebook: https://www.facebook.com/Ostomizados-De-Guadalajara-1640830636001768/; o a través del email ostomizados.guadalajara@gmail.com.