Adace y su lucha contra el daño cerebral sobrevenido en Guadalajara

El daño cerebral sobrevenido es una lesión súbita que ocurre de manera repentina en el cerebro de una persona que en un primer momento está sana. Los principales motivos que lo producen son: ictus, que son los causantes en el 80% de los casos; traumatismos craneoencefálicos, que se suelen dar por accidentes de tráfico; tumores y encefalopatías, entre otras muchas causas.

La Asociación de Daño Cerebral, conocida como Adace, es una de las principales agrupaciones de ayuda contra los problemas causados por el daño cerebral sobrevenido. Su nacimiento en Castilla-La Mancha fue en 2002, aunque su actividad en la provincia no dio comienzo hasta 2004. La entidad hace una función que puede parecer poco vistosa de cara a la sociedad, pero muy importante para aquellas personas que padecen este tipo problemas. Se encarga de ayudar a todas aquellas personas que padecen estas enfermedades e intentar hacer que poco a poco recuperen ciertas habilidades cognitivas y sociales, a través de la realización de diferentes mecánicas. 

Adace tiene nueve centros de atención directa en Castilla-La mancha. Uno de ellos se encuentra en Guadalajara, y la sede está situada en Paseo de la Estación, número 2.

Desde aquí ayuda a personas que padecen daño cerebral sobrevenido y a sus familias. En la actualidad, la asociación atiende a 77 pacientes, aunque esta cifra va en aumento debido a la subida de casos. La mayoría acuden a diario para recibir alguno de los servicios. La asociación cuenta con varias especialistas trabajando de manera fija y con una logopeda que les ayuda en ciertas actividades a lo largo de la semana. 

Los pacientes tienen que pasar una serie de pruebas médicas para poder acudir a los talleres y ayudas de la asociación, como explica la terapeuta ocupacional, Jimena Solano: “En un primer momento cuando llegan se les hace una valoración inicial. La acogida la hace una trabajadora social y ahí se detectan qué necesidades y expectativas demanda esa familia. Luego, tanto la terapeuta ocupacional como la neuropsicóloga pasamos a valorar las capacidades y se hace un diagnóstico de la situación para establecer un itinerario individualizado”. 

Además, Solano ha explicado la importancia del diagnóstico para poder ayudar a los pacientes de la mejor manera posible: “Siempre pretendemos desde el primer minuto estar al lado de los pacientes y de las familias. Escuchamos todo tipo de necesidades e intentamos tener una visión integradora. Muchas veces las familias se quejan de que por un lado han hecho rehabilitación física, por otra cognitiva. Aquí lo que pretendemos es dar una atención integral, es mejor y así podemos comprender cuál es la situación y cuál es la dinámica de esa familia. Hay casos que no podemos atender porque las necesidades son grandes. Lo que hace nuestra trabajadora social es buscarles recursos para esas necesidades”.

En este aspecto, la relación entre el terapeuta y el paciente es muy importante para la recuperación. En el daño cerebral las lesiones suelen durar para toda la vida, con secuelas para siempre, que requieren un mantenimiento. Por ello, la terapeuta asegura que: “Hay que ayudar a esas personas a conseguir otra rutina de vida. Han tenido que dejar de trabajar y tienen mucho tiempo libre. Hay veces que las capacidades no se recuperan, pero podemos ayudarles a tener una mejor calidad de vida”.

Reivindicaciones

Adace lleva varios años trabajando en la provincia. En este tiempo, la asociación ha cambiado de sede en numerosas ocasiones. Por ello, las trabajadoras reivindican tener un lugar más grande para poder trabajar y un mayor presupuesto: “En general, y en Guadalajara en particular, a nivel económico es insuficiente, necesitamos muchos profesionales, muchos recursos, cada vez están llegando más usuarios, con lo cual hay que repartir más esa atención. En Guadalajara en nivel de espacio estamos algo limitados, nos gustaría tener algo más para poder duplicar sesiones, porque no tenemos mucho sitio donde trabajar”.

Talleres

Entre las actividades que la asociación realiza, se encuentran una serie de talleres que tratan de potenciar las habilidades de los pacientes para ayudarles en su recuperación. 

“Realizamos al día unos tres o cuatro talleres. También hacemos atenciones individuales que van a parte. Tenemos un programa de ocio en la comunidad”, ha alegado Solano.

Entre los talleres más importantes se encuentra el de estimulación cognitiva, ya que casi todos los pacientes lo necesitan. En este taller se trabajan diferentes capacidades, atención de la memoria, función ejecutiva y planificación. Tiene seis niveles. En la valoración inicial se determina qué capacidades están afectadas y dependiendo de eso, los pacientes están en uno u otro nivel

Otro taller es el de psicomotricidad, donde se potencian las capacidades físicas del paciente, intercalando con demandas cognitivas para hacerlo más ameno y añadir un plus, así como hacerlo divertido. Dentro de este taller existen dos apartados, en los cuales se da un apoyo psicológico a los afectados, que depende directamente del perfil del paciente, lo que hace que no todos vayan juntos. 

Además, existen otros talleres como el de manualidades, el de terapia recreativa, donde se juega a juegos de mesa con el objetivo de fomentar las capacidades de comunicación a nivel de habilidades sociales, esperar turnos para ver donde toca, saber ganar y perder, entre otras cosas. 

Por último, se encuentran el taller de cocina, que se hace una vez a la semana, y el taller de hidroterapia, que se hace dos veces a la semana y ayuda a aumentar las habilidades cognitivas.

Adace sigue luchando para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por el daño cerebral sobrevenido y sus familias en la región. Además, promueve la defensa de los derechos de esas personas y reclaman una mayor importancia y atención de las instituciones en cuanto a la información y ayudas sobre la enfermedad para poder ayudar a todas las personas que lo necesiten. 

Despiece

Almudena es una de las personas que acude a Adace a diario para realizar diferentes talleres que le ayuden en su recuperación. La paciente sufrió un derrame cerebral cuando tenía 21 años. Un daño cerebral que cambió su vida para siempre y que ha hecho que día a día intente superarse. “Me dio un derrame cerebral cuando tenía 21 años, estaba con mis amigos, no caí al suelo gracias a que me pudieron sujetar. Rápidamente me llevaron al hospital y se dieron cuenta que era un derrame”.

La paciente cuenta como es su día a día y qué objetivos tiene tanto dentro de su recuperación como en un futuro próximo. “Ahora estoy en Adace, que me está ayudando a recuperarme. Ya ha pasado tiempo, pero sigo viniendo. Voy recuperándome poco a poco. Estoy avanzando poco a poco.  En la asociación me ayudan cuando tengo un problema y me resuelven las dudas. Además, me dan  las herramientas para poder solucionarlo. Me lo paso muy bien viniendo. Es como una rutina; como no puedo trabajar, me sirve de distracción. 

 Almudena es una mujer que se supera cada día y que a pesar del daño que padeció hace años quiere llevar una vida normal sin necesidad de ayudas. Aun así, Adace se ha convertido en su familia, que tras años de convivencia ha hecho que aprenda no solo sobre lo que padece, sino sobre sí misma. “Mi objetivo es ir mejorando día a día. Quiero aprender a valerme por mí misma”.