Marcha solidaria en apoyo a los 12 afectados por una enfermedad rara, uno de ellos en Guadalajara
El 15 de Junio se desarrollará un evento solidario en Muriel en beneficio de la investigación de las Deficiencias de Creatina, una enfermedad rara con 12 personas afectadas en España, 11 en España, entre ellas, Nico, en Guadalajara (imagen), y otro niño de siete años en Alcalá de Henares.
Será una jornada solidaria muy especial. Habrá una marcha por el campo al pueblo de Sacedoncillo, a la que se sumarán diversos conciertos y una Jam session, migas solidarias, bingo y sorteos, juegos infantiles y bañito en el río. Está organizado por la Asociación Española para las Deficiencias de Creatina.
¿QUE LLEVAR?
La ruta a Sacedoncillo es bastante sencilla (unos 3 km en cada trayecto de ida y vuelta) pero se recomienda llevar ropa y calzado cómodo, agua y algún tentempié. Muriel tiene zonas de baño, por lo que os recomendamos traer bañador y toalla (y escarpines si teneis) por si os apetece refrescaros. Despues de la ruta la Organización a vuestra disposición aperitivo, comida (migas), refrescos, vermú y cerveza.
Tened en cuenta que Muriel no tiene tienda, restaurante o cajero, y que la gasolinera más cercana esta en Humanes.
PROGRAMA (15 de junio):
10:00h- Encuentro e inscripción
Os esperan en la plaza de Muriel, para entregaros las camisetas, y prepararos para la marcha.
10:30h – Inicio de la marcha a Sacedoncillo
Ruta desde la plaza de Muriel, al pueblo abandonado de Sacedoncillo. Es un ruta sencilla y bastante bonita (aunque tiene un par de cuestas), que realizaréis cada uno a vuestro ritmo. Una vez en sacedoncillo tomaréis un tentenpié, os haréis una foto de familia y bajaréis de nuevo a Muriel.
Antes de comenzar la ruta la Organización pone a vuestra disposición camisetas de la asociación al precio de 12€ + aportación que querais hacer para la causa.
13:30h – Concierto al vermú Manuel Flecha
Se habilitará una barra con bebidas, zonas de sombra y tendréis el concierto de Manuel Flecha.
14:30h – Migas solidarias
Plato típico de la zona, como son unas migas a precio popular. Todos los beneficios de la barra y las migas iran destinados en su totalidad a la investigación de las deficiencias de creatina. TRAE TU CUBIERTO PARA GENERAR MENOS RESIDUO, se pide desde el colectivo
(Para los peques ofrecen como alternativa macarrones con tomate).
15:30h Conciertos + Jam Session
Despues de comer toca bailar. Disfrutaréis de más conciertos que pronto se anunciarán y si eres músico o música… trae tu instrumento y ánimate a tocar en la sobremesa.
Desde la Asociación Española para las Deficiencias de Creatina se solicita, aunque no es obligatorio, que si quieres participar te apuntes en este formulario (PINCHA AQUÍ) "para organizar la logística del evento y para encargarnos la camiseta".
Si teneis cualquier duda, pregunta o propuesta podeis escribir a info@asocicaciondeficitcreatina.es.
Tienes toda la información del evento aqui https://asociaciondeficitcreatina.es/2024/05/05/marcha_solidaria_muriel_2024_aedc/
Si no puedes venir pero quieres colaborar con la Asociación Española para las Deficiencias de Creatina puedes hacer un donativo en https://asociaciondeficitcreatina.es/#DONAR