Nico, el joven con una enfermedad "rara" que pesa ‘72 kilos de amor’
Nicolás García Laguna (“Nico”), de 17 años, tiene una madre, Sonia Laguna Flores, y un padre; José Enrique García Andrés, residentes en Valdeaveruelo, que lo adoran. Ellos pretenden dar visibilidad a la enfermedad de su hijo, déficit de creatina cerebral, que la sociedad de Guadalajara y provincia la conozca, a través de una serie de iniciativas para lograr fondos para su investigación.
El carácter de Nico, su sonrisa, su capacidad de querer y su expresividad, compensan con creces los problemas derivados de su enfermedad, déficit de creatina cerebral, para cuya curación, “solo atacamos los síntomas”, dice Sonia, “no hay ningún tipo de tratamiento”. Una enfermedad catalogada como “rara”, pero que no lo es tanto para sus progenitores dado su carácter, tesón y valentía, actitudes muy apoyadas y potenciadas por ellos.
A Nico le gusta Los pica pica y los Cantajuegos y le encanta ir todos los años a Port Aventura.
Su dolencia implica una gran limitación motriz. Su padre y su madre visten y bañan, entre otras tareas, a un Nico que mide 1,86 y pesa 72 kilos de amor. Sonia recibe la ayuda del CUME (Ciudado por un Menor con Enfermedad Grave). Tuvo que dejar su trabajo en el Corte Inglés de Alcalá de Henares para dedicar su vida a cuidarle. En la actualidad cobra un salario a través de la Mutua, “pero cuando cumpla 23 años, que es lo que marca la normativa, ya veremos”, asevera.
Nico es fiel y apasionado seguidor del Balonmano Guadalajara. No se pierde ni un partido, de la misma manera que los del Depor. Él y su abuelo son unos fieles del Escartín. PD.- Es muy del Atlético de Madrid.
“Después de nacer vimos que iba con retraso”, apreciaba Sonia. Finalmente la enfermedad se la diagnosticaron en el Hospital madrileño Niño Jesús, con 4 años, tras comprobar repetidamente que tenía dificultades al caminar, hablar y sujetar la cabeza.
El trabajo continuado desde bien pequeño, en los ámbitos de la logopedia, equinoterapia (terapia con caballos) y psicomotricidad ha logrado que en la actualidad tenga la mejor de las evoluciones posibles, aunque su familia no cesa en la búsqueda de nuevos tratamientos que optimicen al máximo el desarrollo favorable de su enfermedad.
Por el momento, y no es poco, la labor del Centro Base de Guadalajara, perteneciente al Sescam, donde le enseñaron a andar -allí estuvo seis años-; la de la Fundación de Niños con Parálisis Cerebral (NIPACE) sumada, posteriormente, al del logopeda, que le atiende dos días por semana en el colegio Virgen del Amparo de la capital, ha hecho que ya haga sus pinitos en el habla y pueda tener mayor autonomía a la hora de caminar.
Nico es atento y cariñoso con los que le rodean, entre otros, su madre, en la imagen.
Gracias al esfuerzo continuado de su familia y profesionales puede recibir lecciones, y se hace entender, “aunque no puedas mantener conversación continuada con él”, afirma Sonia, ya que tiene un 83 por ciento de discapacidad a intelectual, con un Grado de Dependencia 3. De vez en cuando, tienen un pequeño susto cuando le dan ataques epilépticos.
Nico, en el teatro.
En el mundo hay 500 casos en el mundo, 11 en España, entre ellos, Nico, en Guadalajara, y otro niño de siete años en Alcalá de Henares. “En España el mayor tiene 28 años y unos están mejor que otros, los hay incluso con trastornos de conducta, mientras otros tienen un determinado nivel de autismo; los hay con mayor o menor autonomía”, ilustra Sonia.
Nico, con su madre, en la marcha de Muriel para recaudar fondos.
Gracias a la Asociación Española para las Deficiencias de Creatina, a la que pertenecen, con sede en Alcalá de Henares, pueden colaborar, impulsar y tener acceso a los últimos avances, así como intercambiar experiencias y canalizar las ayudas económicas. “La clave es la investigación y se está en ello”, remarca Sonia esperanzada. En septiembre fueron a un simposio internacional en Paris, “y vi que se estaba investigando; había una farmacéutica que aplicaba un medicamento que se inhalaba en la nariz, entre otros casos prometedores”, prosigue. “Fue el año pasado; había muchos investigadores y me dio esperanza”.
Sonia, derecha., junto a Carmen Quintana, presidenta de la Asociación Española para las Deficiencias de Creatina.
Desde este colectivo envían el dinero que recaudan en diversas actividades. Entre la que más éxito ha tenido es la que llevaron a cabo en la localidad serrana de Muriel, en Guadalajara, donde se celebró una carrera popular en junio de 2023, y que este año tendrá lugar el 15 de junio. “Parte de lo recaudado se lo enviamos a la Association for Creatine Deficiencies, asociación estadounidense con sede en Utah que no cesa en su empeño de investigar nuevas técnicas y tratamientos encaminados a mejorar las condiciones de vida de los afectados; recuerdo que el pueblo se volcó”. Hubo música interpretada por la Tuna de Alcalá, Contrabandeando y Violetta Project, y disfrutamos de unas migas, un rifa y una marcha por el campo. Todo con el objetivo solidario de ayudar a las familias afectadas a encontrar el mejor remedio para esta enfermedad rara. Además participarán en la Feria de Asociaciones de Guadalajara, donde tendrán un stand.
Otra manera de financiación para enviar al Centro de investigación de las Deficiencias de Creatina es la búsqueda de entidades que nos patrocinen. Este año hemos conseguido el patrocinio de la empresa Embutidos Atienza que está afincada en Atienza (Guadalajara). Animamos a las entidades a que quieran mejorar su responsabilidad social corporativa, a colaborar con nuestra asociación, por una causa que beneficia a 11 chicos españoles, entre ellos, uno de nuestra provincia.
Sonia lanza al universo un pequeño gran deseo:
“Me gustaría que ganara en autonomía, aunque si sale un medicamento que funcionara e hiciera llegar la creatina al cerebro, sería un hito definitivo”.
Más info sobre la enfermedad: PINCHA AQUÍ
Asociación Española para las Deficiencias de Creatina
DONACIONES
CON CERTIFICADO FISCAL
-Aportar 1€ al mes a traves de Teaming.
https://www.teaming.net/asociacionespanoladefamiliasafectadasporeldeficitdecreatina
– Realizar una donación a traves de Mi grano de arena
https://www.migranodearena.org/usuario/asociacion-espanola-para-las-deficiencias-de-creatina
SIN CERTIFICADO FISCAL
– A traves de BIZUM al número 08737 ( pestaña ONGs)
– Haciendo una transferencia a la cuenta:
Titular: Asociación Española de familias afectadas por el Déficit de Creatina
BBVA ES83 0182 1433 0302 0184 4226